Comment le paiement des soins de santé mentale augmente la dette des Américains : Coups de feu


Une crise de santé mentale chez les jeunes et une pénurie de thérapeutes et d'autres prestataires de soins qui souscrivent une assurance poussent de nombreuses familles américaines à la ruine financière.  Mais c'est rarement reconnu comme une dette médicale.

Jesse Zhang pour NPR et KHN

Une crise de santé mentale chez les jeunes et une pénurie de thérapeutes et d'autres prestataires de soins qui souscrivent une assurance poussent de nombreuses familles américaines à la ruine financière.  Mais c'est rarement reconnu comme une dette médicale.

Jesse Zhang pour NPR et KHN

Rachel et son mari ont adopté Marcus hors d’une famille d’accueil guatémaltèque alors qu’il n’avait que 7 mois et l’ont ramené à la maison à Lansing, Michigan. animaux marins hors flashcards, impressionnant d’autres adultes.

Mais à l’école maternelle, Marcus a commencé à résister à l’école, à se jeter par terre ou à faire semblant d’être malade – des refus qui sont devenus plus intenses et difficiles à gérer. Ses parents ont cherché une thérapie pour lui. Rachel et son mari avaient des économies pour la retraite, l’université et les urgences ; Au début, le coût de la thérapie de Marcus n’était pas un problème. “Nous ne savions pas où cela nous menait”, dit Rachel.

Aujourd’hui, Marcus a 15 ans et a un frère plus jeune. Ses parents ont épuisé leurs économies et se sont endettés pour payer les traitements de sa grave dépression, de son anxiété et de ses troubles de l’humeur. Fréquemment agité et de plus en plus violent, Marcus ne pouvait pas fréquenter une école ordinaire. Au fil des ans, il a eu besoin d’une thérapie hebdomadaire, d’une hospitalisation et d’une formation spécialisée, ce qui lui a coûté des dizaines de milliers de dollars par mois.

Il avait besoin de nombreux rendez-vous médicaux et de santé mentale qui se trouvaient souvent à plusieurs kilomètres du domicile familial. Rachel a finalement quitté son emploi de courtier immobilier pour s’occuper de son fils, et avec cela, la famille a subi un autre coup dur financier. En l’absence de bonnes options de traitement à quelques heures de là où ils vivent, Marcus est maintenant dans un établissement de soins hors de l’État spécialisé dans la thérapie pour les enfants atteints de conditions comme la sienne. Cela a aidé à moduler son comportement, mais coûte également 12 500 $ par mois.

“Toutes nos économies ont disparu”, déclare Rachel, qui a requis l’anonymat pour protéger la vie privée de son fils. Elle et son mari ont contracté une deuxième hypothèque et emprunté sur leurs comptes de retraite.

« Comment allons-nous envoyer nos enfants à l’école ? » elle dit. « Comment allons-nous nous en remettre ? Je ne sais pas. Le simple fait de survivre à la série de crises est dévorant. “Ces pensées dans votre esprit – il n’y a pas de place pour cela lorsque vous essayez simplement de garder votre enfant en vie.”

Un nombre incalculable de familles comme celle de Rachel sont confrontées à une myriade de défis pour trouver et payer des soins de santé mentale, puis finissent par s’endetter. Il y a trop peu de thérapeutes et de psychologues aux États-Unis – et encore moins qui dispensent des soins payés par l’assurance. Cela aggrave le coût financier pour les familles.

Tabuler l’impact n’est pas facile. Beaucoup font ce que Rachel a fait : ils refinancent leur maison, puisent dans leurs économies universitaires ou empruntent à leur famille. Mais ce type d’emprunt n’est souvent pas inclus dans les estimations de la dette médicale. En conséquence, il est difficile de savoir combien les familles paient de leur poche pour les traitements de santé mentale.

Un récent sondage KFF conçu pour mesurer les nombreuses façons dont les gens empruntent pour payer leurs factures médicales a révélé qu’environ 100 millions d’Américains ont actuellement une sorte de dette de soins de santé, et 20% d’entre eux doivent de l’argent pour les services de santé mentale.

Ceux qui n’ont pas les moyens d’emprunter essaient parfois d’obtenir une couverture pour leurs enfants dans le cadre d’une assurance publique comme Medicaid, ce qui signifie parfois réduire leurs revenus pour y avoir droit.

Quand même Medicaid n’est pas toujours un filet de sécurité

Après que son assurance maladie professionnelle ait refusé de couvrir sa fille de 9 ans, Colleen O’Donnell, une mère célibataire de Providence, RI, a demandé une dérogation spéciale qualifier sa fille pour Medicaid. À l’époque, elle gagnait trop pour l’obtenir sur Medicaid sans cela.

Mais lorsque la pandémie a commencé, elle a dû arrêter de travailler et rester à la maison pour s’occuper de sa fille, qui souffre, entre autres, de trouble perturbateur de la dérégulation de l’humeur – une condition qui va bien au-delà des sautes d’humeur normales.

Le traitement ne nécessitait pas seulement des médicaments ou des visites chez le médecin ou à l’hôpital ; la jeune fille avait besoin d’une thérapie globale comprenant des soins à domicile. Les humeurs imprévisibles et les crises de colère violentes de l’enfant ont rendu impossible son envoi à l’école ou l’embauche par sa mère d’une baby-sitter pour s’occuper d’elle.

Une fois qu’elle a cessé de travailler, ses revenus étaient suffisamment bas pour que, en fait, toute la famille soit éligible à Medicaid, y compris son enfant de 9 ans.

O’Donnell, une infirmière autorisée, aurait pu gagner beaucoup de primes en s’occupant des patients COVID, mais elle a continué à rester à la maison. Elle a contracté une deuxième hypothèque pour 22 000 $. Elle estime à au moins 60 000 $ la perte de salaire par an.

O’Donnell a récemment décidé de recommencer à travailler. Mais le revenu supplémentaire signifie que sa famille pourrait perdre la couverture Medicaid, elle devra donc présenter une nouvelle demande de dérogation spéciale pour sa fille. Si elle n’est pas admissible, elle craint de devoir réduire ses revenus pour rester sur Medicaid.

“Se qualifier pour Medicaid signifie essentiellement que vous vivez juste autour du seuil de pauvreté, ce qui signifie que je ne génère aucune sorte de richesse, je n’économise pas pour la retraite ou quoi que ce soit du genre”, déclare O’Donnell.

Certaines familles désespérées font des efforts encore plus extrêmes pour obtenir des soins de santé mentale couverts par Medicaid. Certains laissent leurs enfants dans les hôpitaux, abandonnant la garde, de sorte que les enfants deviennent des pupilles de l’État. D’autres renoncent tout simplement aux soins.

Alors, combien cela coûte-t-il aux familles à travers l’Amérique ? Et combien renoncent aux soins ? C’est difficile à savoir.

Le manque de données maintient les familles en difficulté dans l’ombre

“Nous n’avons pas de données réelles”, déclare Patrick Kennedy, ancien membre du Congrès américain et fondateur du Kennedy Forum, un groupe de défense de la santé mentale. Dans l’ensemble, dit-il, il y a un manque lamentable de données en matière de maladie mentale. “Nous ne suivons pas cela, nous avons un méli-mélo de rapports qui ne sont pas standardisés.”

Ce manque de données maintient de nombreuses personnes dans l’ombre, dit Kennedy. Il est difficile de tenir les assureurs responsables de tout obligations légales ils doivent payer pour les soins de santé mentale ou plaider pour des changements de politique spécifiques de la part des régulateurs qui les supervisent. Kennedy dit que ce problème ne devrait pas retomber sur les épaules des nombreuses familles qui sont trop occupées à se battre pour survivre.

“Si vous êtes une famille ou quelqu’un qui a l’une de ces maladies, vous n’avez pas la capacité de vous défendre, n’est-ce pas? Et la honte est toujours un facteur important”, dit-il.

Rachel, la mère de Lansing, estime que les coûts de traitement de Marcus ont dépassé un quart de million de dollars au cours des deux dernières années seulement. Presque tout cela, dit Rachel, était motivé par les soins que leur compagnie d’assurance a refusé de couvrir.

Au fil des ans, Marcus a subi de nombreux tests neuropsychologiques, vérifiant tout, de l’intelligence et de la personnalité aux traumatismes et aux habiletés motrices pour évaluer les lacunes dans la façon dont il perçoit le monde. Chaque test coûte plusieurs milliers de dollars. La thérapie hebdomadaire coûte 120 $. Les écoles spéciales, y compris un programme de thérapie en pleine nature, coûtent des milliers de dollars par mois, et Rachel dit que l’assurance ne couvre presque rien.

L’assureur-maladie a invoqué diverses raisons : La thérapie sauvage, même si elle fonctionnait, était jugée trop expérimentale. D’autres traitements n’étaient pas en réseau. Même lorsque Marcus est devenu de plus en plus violent et un danger pour lui-même et pour les autres, les agents d’assurance ont répété à plusieurs reprises à Rachel que divers types de programmes de traitement hospitalier ou résidentiel et de spécialistes qui lui étaient recommandés n’étaient pas couverts car ils n’étaient “pas médicalement nécessaires” ou nécessiteraient une nouvelle autorisation. sous quelques jours.

Pendant ce temps, les problèmes de Marcus à la maison s’aggravaient. “Il y a eu des moments où je me cachais”, dit Rachel, la voix se brisant. “J’ai trouvé des cachettes pour que mon enfant ne puisse pas me trouver. Il me faisait du mal. Il m’attaquait, me jetait des choses, me poussait.”

Face à cette situation de mort ou de mort, Rachel et son mari ont décidé de payer eux-mêmes les frais de soins et de se battre avec l’assurance et les avocats, plus tard. Au cours de l’année écoulée, ils ont dépensé 150 000 $ pour envoyer Marcus dans une école thérapeutique hors de l’État spécialisée dans l’enseignement aux enfants souffrant de troubles du comportement.

Qu’est-il arrivé à la « parité en santé mentale » dans le remboursement ?

Cette dépendance croissante aux soins hors réseau pour le traitement de la santé mentale est également une tendance nationale, malgré diverses lois fédérales et étatiques obligeant les assureurs à couvrir des services tels que le traitement de la toxicomanie, par exemple, à égalité avec les tomodensitogrammes, les chirurgies ou les traitements contre le cancer. Un rapport de 2019 commandé par le Mental Health Treatment and Research Institute ont constaté que ces disparités s’aggravaient nettement, en particulier chez les enfants, entre 2013 et 2017 —– forçant effectivement plus de patients à rechercher des soins de santé comportementaux en dehors des réseaux de leur assureur.

Le groupe commercial America’s Health Insurance Plans, ou AHIP, affirme que l’industrie se conforme aux lois existantes et s’efforce d’élargir les options pour répondre à la demande accrue de soins de santé mentale.

“Compte tenu des pénuries de main-d’œuvre et de capacité dans [mental health and substance use disorder] soins, il est important que les patients reçoivent le niveau de soins approprié, contribuant à préserver des niveaux de soins plus élevés pour ceux qui en ont le plus besoin », a déclaré David Allen, un porte-parole de l’AHIP dans un communiqué envoyé par e-mail. Il dit que les assureurs prennent des mesures comme l’ajout de nouveaux fournisseurs à leurs réseaux et en ajoutant des options de télésanté pour étendre leur portée dans des endroits comme écoles et cabinets de médecins de famille. Mais, dit-il, tous les types de soins ne devraient pas être couverts. “Il est important de s’assurer que les gens reçoivent des soins de haute qualité basés sur des preuves scientifiques.”

Les régulateurs ont été lents à contrôler les assureurs pour un “refus de couverture” abusif

Mais Deborah Steinberg, avocate en politique de santé au Legal Action Center, qui défend les intérêts des consommateurs, affirme que les assureurs refusent trop souvent à tort la couverture des traitements appropriés. Peu de consommateurs savent comment déterminer cela et finissent par payer la facture.

“Ce ne sont en fait pas nécessairement des factures [patients and families] devrait payer, parce que la plupart du temps, ce sont des pratiques illégales », dit Steinberg. « Il y a tellement de lois compliquées ici que les gens ne comprennent pas. Et lorsque les gens paient les factures ou les retirent comme une dette de carte de crédit, ils ne remettent pas en cause ces pratiques.”

Les régulateurs n’ont pas non plus été agressifs pour contrôler les assureurs ou leur infliger des amendes en cas de violation.

C’est quelque chose qu’Ali Khawar s’engage à changer. Khawar, secrétaire adjoint par intérim à l’administration de la sécurité des avantages sociaux du ministère du Travail, qui supervise les assureurs privés, déclare le rapport de son agence au Congrès plus tôt cette année ont montré des niveaux élevés de violations. Le rapport a également montré que le secteur de l’assurance ne conservait pas de données adéquates sur sa conformité aux lois sur la parité.

Mais, dit Khawar, la couverture des soins de santé mentale est un problème dont il entend sans cesse parler dans tous les coins de sa vie, et le fait que tant de familles se débattent en a fait une priorité absolue pour son agence. “Il y a un niveau d’attention, un niveau de ressources consacré à ces problèmes qui est en quelque sorte sans précédent”, dit-il.

Souvent, il incombe aux procureurs généraux d’appliquer les règles d’assurance, et la volonté et les ressources disponibles pour le faire varient selon les États.

Dans le Michigan, où exerce l’avocat JJ Conway, l’État n’a pas enquêté activement sur l’industrie, a-t-il déclaré. Les familles doivent donc chercher elles-mêmes un recours, dit-il, si elles veulent contestation déni de couverture avec leur assureur. Conway, qui représente la famille de Rachel et de nombreux autres parents, dit qu’il assiste à la plus forte augmentation des conflits de santé mentale au cours de ses 25 années en tant qu’avocat.

Conway dit qu’il y a une étrange doublure argentée dans le grand nombre de familles qui luttent maintenant pour obtenir une couverture en santé mentale. Les cas sont si nombreux, dit-il, qu’il espère collectivement qu’ils finiront par forcer un changement.

Cette histoire fait partie Diagnostic : Endettement, un partenariat de reporting entre KHN et NPR explorant l’ampleur, l’impact et les causes de la dette médicale en Amérique. KHN (Kaiser Health News) est une émission nationale indépendante sur le plan éditorial KFF (la Fondation de la famille Kaiser).



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