L’avenir des plans sud-africains de lutte contre la tuberculose (TB) est-il enfermé dans l’esprit mystérieux des adolescents ?


Quatorze mois, sept établissements (dans le Cap oriental, le Cap occidental et le KwaZulu-Natal), deux types de traitement (des centaines de pilules), six mois à l’hôpital et deux années d’école manquées.

C’est ce qu’il a fallu à Akona Tshwete*, 13 ans, pour guérir de la tuberculose (TB), selon son médecin, Juli Switala. Switala est pédiatre à l’organisme de santé, L’Institut Aurum, et parlait la semaine dernière septième conférence sud-africaine sur la tuberculose à Durban.

La situation aurait pu être évitée, dit Switala, si Tshwete avait accès à un programme de traitement adapté à ses besoins spécifiques et à ceux des autres adolescents.

Le traitement de la tuberculose peut être difficile à suivre. Pour les adolescents jusqu’à 16 ans, les cours de traitement médicamenteux durent entre quatre et six mois, selon la gravité de leur tuberculose, selon les directives de l’Organisation mondiale de la santé publié en mars.

L’Afrique du Sud plan national de traitement de la tuberculose vise à ce que 100% des personnes diagnostiquées avec la maladie suivent un traitement d’ici la fin de cette année. Le document décrit également des plans pour s’assurer que 90% de ceux qui ont une forme de tuberculose qui répond aux médicaments réguliers terminent effectivement un traitement d’ici 2022, et il en va de même pour 75% de ceux qui ont une tuberculose résistante aux médicaments.

Mais les adolescents (personnes entre 10 ans et 19 ans) posent un défi particulier aux projets de lutte contre la tuberculose.

En bref : les adultes sont terribles pour découvrir comment les adolescents vivent la tuberculose et n’ont pas fait assez pour leur demander, Graeme Hoddinott, chercheur principal à l’Université de Stellenbosch Centre antituberculeux Desmond Tutudit.

La puberté, qui frappe entre l’âge de huit et 14rend les adolescents plus susceptibles de tomber malades de la tuberculose. Les chercheurs pensent que cela peut être le cas parce que les adolescents perdent la protection de leur système immunitaire à l’école primaire (qui est bien à contrôler l’infection) en échange de quelque chose de plus proche de l’immunité adulte (qui est pas aussi bon à tenir la maladie à distance).

Pendant la puberté, dit Hoddinott, les adolescents subissent également des changements hormonaux, qui, selon les chercheurs, peuvent augmenter la probabilité que l’infection tuberculeuse évolue vers la maladie réelle.

De plus, les adolescents passent une grande partie de leur temps dans les salles de classe, où le risque d’être infecté par la tuberculose peut être aussi élevé que dans les cliniques, selon une étude publiée dans le L’American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine en février. La recherche a analysé l’air dans 72 salles de classe de deux écoles sud-africaines et a comparé les résultats à ceux de l’air dans les cliniques de santé publique. Ils ont constaté que le risque d’infection dans les cliniques et les salles de classe était le même.

La tuberculose se propage également dans l’airdonc une fois que les adolescents sont infectés, leur vie sociale naissante signifient qu’ils ont plus d’occasions de transmettre le germe à leurs pairs. La recherche, par exemple, montre que les adolescents traînent en groupes où ils se rassemblent à proximité les uns des autres (également appelés paramètres de rassemblement) plus souvent que les adultes dans la trentaine.

Notre système de santé s’occupe-t-il des adolescents?

La façon dont les services de santé en Afrique du Sud sont mis en place ne fonctionne pas pour les adolescents.

« Nous les servons très mal », dit Hoddinott.

Switala explique : “Les adolescents n’ont plus besoin de services pour enfants, mais ils ne sont pas tout à fait adultes non plus, alors ils passent souvent entre les mailles du filet.”

Les données appuient la déclaration de Switala. Une étude de 2019, par exemple, montre que les adolescents étaient plus susceptibles que les jeunes (personnes entre 20 et 24 ans) et les adultes (personnes de 25 ans et plus) arrêter de prendre leurs pilules antituberculeuses avant la fin de leur régime. Plusieurs autres études ont également constaté que le risque que les adolescents ne prennent pas leur traitement continue, et augmente souvent, lorsqu’ils deviennent de jeunes adultes.

En conséquence, de nombreux jeunes meurent encore de cette maladie traitable – un sort qui a frappé plus d’un 18 000 adolescents (âgés de 10 à 19 ans) et les enfants (ceux de moins de 10 ans) dans le pays entre 2004 et 2016.

La tuberculose était la principale cause de décès chez les adolescents vivant en Afrique du Sud au cours de la décennie précédant 2018, montre les données de Statistics South Africa.

Qu’est-ce qui rend les adolescents heureux ?

Les chercheurs affirment que les programmes de traitement de la tuberculose doivent être basés sur la compassion et une compréhension de ce que vivent les adolescents pendant l’adolescence, plutôt que de les juger pour cela.

Les adolescents ont besoin cinq choses pour être heureux – une bonne santé, un sentiment de connexion avec les autres, un environnement familial sûr, l’éducation et la liberté de prendre des décisions concernant leur vie, un 2021 Journal de la santé des adolescents argumente l’article. Lorsque ces cases sont toutes cochées, la recherche montre que les adolescents sont mieux équipés pour la vie adulte.

Mais la tuberculose interfère avec ce processus, selon une étude publiée dans Agents pathogènes en 2021.

Comment? Le traitement nécessaire perturbe leurs routines et la maladie expose les adolescents à une stigmatisation sévère.

Les personnes sous traitement contre la tuberculose résistante aux médicaments doivent, par exemple, s’isoler à domicile ou à l’hôpital jusqu’à ce que les médecins aient établi qu’ils ne sont plus contagieux. Mais cela peut interrompre les routines quotidiennes des adolescents, y compris l’école. À cause de la stigmatisation qui accompagne la maladie, Le traitement de la tuberculose peut également provoquer une rupture dans les relations des adolescents avec leurs amis, leur famille ou leurs partenaires amoureux.

“[The children in the neighbourhood] m’insulte et ils me frappent et des trucs comme ça. [They say] ‘La tuberculose, va-t’en’. Ils pensent que je vais les infecter », a déclaré un enfant de 12 ans au Cap. des chercheurs.

À long terme, les personnes qui survivent à la tuberculose peuvent avoir des lésions pulmonaires permanentes dues à l’infection (appelées «maladie pulmonaire post-TB”). La condition rend plus difficile pour les gens de travailler, d’étudier ou de faire le type d’exercice qu’ils souhaitent faire.

L’impact à long terme de la maladie sur les poumons des adolescents n’a pratiquement pas été étudié, mais la Agent pathogène auteurs se disputer que le fait que les adolescents abandonnent souvent leur traitement n’augure rien de bon pour la santé durable de leurs poumons.

Switala met en garde : “L’hospitalisation devrait être le tout dernier recours que les médecins choisissent lorsqu’ils traitent des adolescents.”

Pourquoi la recherche clinique ne va pas assez loin

Le véritable bilan émotionnel du traitement de la tuberculose a probablement été caché aux chercheurs parce qu’ils ne posaient pas les questions aux adolescents de la bonne manière, selon une étude publiée dans Le Journal international de la tuberculose et des maladies pulmonaires.

Lorsque les médecins et les infirmières ont interrogé un petit groupe d’adolescents pour savoir s’ils avaient subi une liste de 10 effets indésirables du traitement qu’ils recevaient, presque tous (huit) ont déclaré qu’ils n’avaient aucun des symptômes. Événements indésirables sont les effets négatifs que les gens peuvent ressentir lorsqu’ils prennent un médicament.

D’après des entretiens avec des cliniciens, il semble que les jeunes de l’étude se portent relativement bien. Mais ensuite, les médecins ont quitté la salle et on a demandé aux adolescents de dessiner ce qu’ils vivaient sur des cartes corporelles (guidés par un conseiller). Pour ce scénario, une image beaucoup plus sombre a émergé – celle de la colère, de la solitude et de l’inconfort intense.

Tiffany, 13 ans, a dit qu’elle avait peur, car elle avait l’impression que les aiguilles lui étaient injectées “dans les os”. Un autre adolescent participant à l’étude, Luke, a écrit « fait mal » à côté d’un cœur qu’il avait dessiné sur sa poitrine. Et Canidice, 14 ans, a noté « JE DÉTESTE LA TB » sur sa carte corporelle.

Certains dessins révèlent même des pensées suicidaires : « veux mourir » était griffonné sur la carte d’un adolescent.

L’Afrique du Sud a introduit un traitement plus doux contre la tuberculose multirésistante appelé bédaquiline (le traitement médicamenteux est plus court et a moins d’effets secondaires) pour les personnes de plus de 12 ans depuis que Hoddinott et ses collègues ont recueilli ces données, et de nombreux chercheurs interrogent désormais les enfants participants sur la douleur.

Pourtant, Hoddinott soutient que les avantages des nouveaux traitements pourraient être réduits si les chercheurs ne comprennent pas comment les adolescents les vivent.

Que peuvent faire les cliniques pour aider les adolescents?

En ce qui concerne la tuberculose, les cliniques d’Afrique du Sud doivent être en mesure de répondre aux besoins des adolescents, dit Switala – et cela signifie comprendre comment les adolescents voient le monde.

Similaire des programmes existent déjà pour le VIH, un virus avec lequel adolescentes et jeunes femmes en Afrique sont infectés de manière disproportionnée. De tels projets de lutte contre le VIH, par exemple, le projet de la Desmond Tutu Health Foundation “Tutu Teen Trucks” se garer aux endroits où les adolescents se retrouvent après l’école, comme les terrains de sport et les centres commerciaux extérieurs, et faire jouer de la musique pour ceux qui font la queue. Les unités mobiles sont colorées et ont une présence sur les réseaux sociaux que les adolescents peuvent suivre, et ils peuvent obtenir un WhatsApp lorsque l’unité visite leur région.

Le personnel qui gère le camion est composé de spécialistes de la santé des adolescents.

Mais la mise en place de cliniques antituberculeuses distinctes pour les adolescents pourrait alimenter la stigmatisation, prévient Hoddinott. Il y a cependant des changements que les établissements peuvent facilement apporter pour rendre les cliniques antituberculeuses plus conviviales pour les adolescents.

D’une part, les agents de santé ne devraient pas prendre de rendez-vous pour les adolescents pendant les vacances scolaires, les périodes d’examens ou après l’école, dit Switala – les rendez-vous courts pendant les heures de classe fonctionnent mieux. Les adolescents ne doivent pas non plus être obligés de manquer des événements sportifs ou sociaux importants pour venir à la clinique (car une visite à la clinique vient probablement en second). De plus, des horaires de rendez-vous flexibles accommoderaient les adolescents qui vivent entre plusieurs ménages, dit Switala.

Les adolescents ne veulent pas non plus être connus comme « l’enfant tuberculeux » à l’école. Ils craignent souvent que s’ils sont vus dans des cliniques de santé publique où les patients tuberculeux utilisent fréquemment une entrée séparée, les gens sauront qu’ils sont malades, puis les stigmatiseront et les traiteront différemment, selon la recherche.

Hoddinott dit que les ramassages rapides dans les cliniques pour que les adolescents récupèrent leur traitement, afin qu’ils ne passent pas de longues périodes dans les files d’attente et manquent trop d’école en conséquence, pourraient augmenter l’adoption du traitement par les adolescents.

Aider les écoliers atteints de tuberculose à partager leur expérience avec leurs pairs pourrait également réduire la stigmatisation et rendre les autres apprenants plus susceptibles de se faire dépister et de se faire soigner s’ils reçoivent un diagnostic de la maladie.

Switala dit que les plans de traitement de la tuberculose ne réussiront que s’ils reconnaissent que “même les adolescents les plus fiables sont encore des adolescents”. L’une de ses jeunes patientes les plus consciencieuses a cessé de prendre ses antituberculeux une fois rentrée de l’hôpital parce qu’elle croyait que les gens savaient qu’elle était malade et qu’elle « méritait de mourir ».

Le pouvoir de la pression des pairs chez les adolescents ne doit pas être sous-estimé, affirme Switala – il peut également être utilisé dans le traitement de la tuberculose. “Envisagez de créer des groupes de soutien WhatsApp pour les adolescents ou associez-les à un ami pour un traitement similaire.”

Mais choisir le bon accompagnateur pour les adolescents sous traitement antituberculeux n’est pas aussi simple que de choisir leur parent ou tuteur. Switala dit qu’elle a appris cela avec d’autres maladies nécessitant également un traitement complexe.

L’un de ses patients diabétiques du Cap en est un bon exemple. La jeune fille a des capacités intellectuelles limitées, mais doit recevoir des injections d’insuline tous les jours. Son frère est membre d’un gang et il est tellement dévoué au traitement de sa sœur que même lorsqu’il était en prison, le gang dans son ensemble s’assurait que la fille se rende à ses rendez-vous à la clinique.

Switala explique: “Ces membres de gangs étaient de bien meilleurs alliés pour elle que ses parents ne l’ont jamais été.”

*Akona Tshwete est un pseudonyme.

bhekisisa

Cette histoire a été réalisée par le Centre Bhekisisa pour le journalisme de santé. Inscrivez-vous pour le bulletin.

Les opinions exprimées sont celles de l’auteur et ne reflètent pas la politique ou la position officielle de Mail & Guardian.





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