Les aidants familiaux assument beaucoup de responsabilités dans la tendance de l’« hôpital à domicile » : Coups de feu


Howard Houlden a reçu des soins hospitaliers à domicile pour covid, MPOC et insuffisance cardiaque congestive. Bien qu’il soit décédé depuis, sa fille, Lori Girard, dit que cela a probablement prolongé sa vie et l’a aidé à s’amuser.

Lori Girard


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Howard Houlden a reçu des soins hospitaliers à domicile pour covid, MPOC et insuffisance cardiaque congestive. Bien qu’il soit décédé depuis, sa fille, Lori Girard, dit que cela a probablement prolongé sa vie et l’a aidé à s’amuser.

Lori Girard

Au cours des quatre dernières années, Chad Semling a fait face à de graves maladies, notamment des infections chroniques, un foie affaibli et un cœur endommagé. Il est devenu un visiteur régulier de son hôpital local à Eau Claire, dans le Wisconsin, où lui et sa femme, Clare Semling, ont un peu trop bien connu les inconvénients des soins hospitaliers : l’isolement. Mauvais sommeil, interrompu par des cloches et des alarmes. La nourriture.

Au printemps 2020, Chad était de retour aux urgences de la clinique Eau Claire Mayo pour une poussée de cellulite, une infection cutanée qui peut être grave. Il redoutait un nouveau séjour à l’hôpital. Au lieu de cela, ils ont déclaré qu’il était éligible à un nouveau programme pilote “d’hôpital à domicile” qui équiperait sa maison avec du matériel et enverrait des cliniciens pour faire des visites. “Il était tout à fait d’accord, parce qu’il déteste être à l’hôpital”, explique Clare.

Elle aussi était intéressée. Pendant les séjours de Chad à l’hôpital, il lui incombait de travailler, de s’occuper de leurs deux enfants et de le surveiller. C’était fatiguant. Ce serait peut-être plus facile.

Alors ils l’ont essayé, rejoignant l’une des expériences les plus dynamiques des soins de santé américains. Les programmes d’hospitalisation à domicile s’adressent aux personnes suffisamment malades pour nécessiter l’attention d’un hôpital, mais suffisamment stables pour être soignées à domicile.

La recherche sur les résultats n’est pas encore concluante, mais semble prometteuse qu’elle peut fournir de bons soins et économiser de l’argent en soins de santé. Mais une grande question se profile : qu’en est-il de la famille ? Les aidants naturels non rémunérés et non formés sont-ils prêts à assumer la responsabilité de surveiller une personne gravement malade à domicile, même avec l’aide de cliniciens en visite ? “Nous devons examiner les conséquences pour les aidants naturels”, déclare Susan Reinhard, directrice du Public Policy Institute de l’AARP.

Cette question est sur le point de devenir plus importante. Pendant des décennies, l’hôpital à domicile a été une expérience à petite échelle. Pendant la pandémie de COVID, l’idée s’est généralisée. En novembre 2020, le gouvernement fédéral a modifié les règles afin que les hôpitaux puissent recevoir le même montant pour traiter les patients à domicile. Aujourd’hui, 290 hôpitaux dans 37 États se sont inscrits.

Les diagnostics incluent souvent une maladie pulmonaire obstructive chronique, une insuffisance cardiaque, une pneumonie ou, comme dans le cas de Semling, une infection. En plus des visites d’infirmières deux fois par jour et des séances quotidiennes de télémédecine avec un médecin, des services comme la physiothérapie ou les tests sanguins peuvent être apportés à la maison. Une infirmière est disponible pour des conseils via une tablette. Des machines à oxygène, des médicaments et des perfusions peuvent être livrés. Après que Semling se soit fracturé le dos l’été dernier, il a obtenu un pilulier compatible Wi-Fi qui distribuait des analgésiques et d’autres médicaments dans les délais.

Pour lui, il n’y a pas de débat. “Pouvoir être à la maison a fait toute la différence dans le monde”, dit-il. Il dort mieux et guérit plus vite. Il a maintenant eu cinq séjours à l’hôpital à domicile, et les deux Semlings le préfèrent. Mais Clare a des mots d’avertissement pour les soignants : « Il y a beaucoup de responsabilités sur vos épaules.

Chad et Clare Semling ont eu cinq séjours à l’hôpital à domicile liés aux maladies graves de Chad. Ils préfèrent tous les deux que Chad soit à l’hôpital, mais disent qu’il est important de savoir à quoi s’attendre.

Tchad Semling


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Chad et Clare Semling ont eu cinq séjours à l’hôpital à domicile liés aux maladies graves de Chad. Ils préfèrent tous les deux que Chad soit à l’hôpital, mais disent qu’il est important de savoir à quoi s’attendre.

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C’était écrasant au début, surtout parce qu’il était affaibli par un précédent séjour à l’hôpital. Elle était de haut en bas toute la nuit pour lui procurer tout ce dont il avait besoin. Et alors que les programmes d’hospitalisation à domicile peuvent souvent livrer des repas congelés, Chad en avait assez de la nourriture institutionnelle. Ainsi, lorsqu’il était trop faible ou instable, elle préparait son déjeuner le matin tout en emmenant les enfants à l’école et en se préparant pour son quart de travail de 12 heures dans l’entreprise de fabrication pour laquelle elle travaillait. Il était censé suivre tout ce qu’il mangeait et buvait, et la fréquence à laquelle il utilisait la salle de bain, et elle l’aidait également à rester au courant de cela.

Puis, pendant la journée de travail, elle s’inquiétait. Une infirmière ou un ambulancier lui rendait visite deux fois par jour, mais sinon, il était seul. “A l’hôpital, si quelque chose arrive, ils savent comment s’en occuper”, dit-elle. “Maintenant, c’est à toi.”

Cela dit, Clare dit qu’elle recommanderait absolument l’hôpital à domicile. Les soignants ont juste besoin de savoir à quoi ils s’inscrivent.

Aide-soignante ou aide-soignante ?

Pour un soignant, l’hôpital à domicile élimine les difficultés qui accompagnent le séjour d’un être cher à l’hôpital, du stationnement hors de prix aux heures passées au chevet du patient à attendre qu’un médecin fasse le tour. Mais cela amène de nouvelles préoccupations.

Ces programmes ne demandent pas aux soignants de s’occuper de tâches médicales comme s’occuper d’une intraveineuse. Mais ils peuvent avoir besoin d’apporter des verres d’eau froide au milieu de la nuit, aider une personne faible à se retourner dans son lit, changer de vêtements ou aller aux toilettes. À l’hôpital, les aides-soignants s’acquittent de ces tâches. Les programmes peuvent demander de l’aide à des aides-soignants à domicile, mais généralement pour des heures limitées. Cela pourrait être en partie la raison pour laquelle entre 10 et 62% des personnes refusent l’option de participer à ces nouveaux programmes.

“Les données sont assez rares, en termes d’effets” sur les soignants, explique Albert Siu, un pionnier de l’hôpital à domicile qui dirige le programme au Mount Sinai à New York. Une enquête de recherche à Brigham Health dans le Massachusetts et une autre axée sur le traitement du cancer ont révélé que le stress et le fardeau étaient similaires entre l’hospitalisation traditionnelle et l’hospitalisation à domicile.

Ce n’est pas nécessairement une bonne nouvelle, étant donné les nombreuses recherches documentant la tension et la détresse des soignants. “En tant que membres de la famille, nous dirons toujours oui”, déclare Donna Benton, doyenne adjointe et professeure de gérontologie à l’Université de Californie du Sud, qui étudie la prestation de soins. “Mais nous ne savons pas ce que cela signifie.”

Un récent briefing politique de l’AARP a approfondi les implications. L’hôpital à domicile a un fort potentiel, mais les effets sur les soignants nécessitent plus d’attention, conseille le rapport. “Les aidants familiaux sont complètement invisibles”, explique Reinhard de l’AARP. “Ils ne se tournent pas vers l’épouse, la fille ou le mari et disent: Pouvez-vous gérer cela? C’est la discussion qui, selon nous, doit avoir lieu.” Le briefing recommande aux décideurs fédéraux d’exiger des programmes pour s’assurer que les membres de la famille savent exactement ce qui va se passer et sont d’accord.

Actuellement, ce n’est pas une exigence fédérale. Mais cinq directeurs d’hôpitaux à domicile interrogés par NPR ont déclaré qu’ils intégraient les soignants familiaux dans le processus décisionnel. “Une grande partie du processus consiste à s’assurer que les patients et leurs soignants ont une très bonne idée de ce dans quoi ils s’embarquent”, explique Margaret Paulson, qui dirige le programme que les Semlings ont rejoint au Mayo Clinic Health System dans le Wisconsin.

Les Centers for Medicare & Medicaid, qui supervisent ces programmes, envisagent d’ajouter des règles pour clarifier les responsabilités des soignants. “CMS indique très clairement que pendant le séjour à l’hôpital à domicile, les hôpitaux ne doivent pas utiliser les membres de la famille, les personnes de soutien ou les soignants pour fournir des soins qui incomberaient autrement aux infirmières ou à d’autres membres du personnel hospitalier lors d’une hospitalisation”, a déclaré CMS. Le médecin-chef Lee Fleisher dans une déclaration fournie à NPR. “Les soignants devraient avoir le temps de se concentrer sur les besoins émotionnels et le bien-être général du patient tout au long du processus de guérison.” En avril, un décret du président Biden a également poussé l’agence à définir des attentes plus claires.

Le simple fait d’obtenir plus de données sur la façon dont les soignants s’en sortent serait un bon début, dit Reinhard. Par exemple, des recherches menées dans d’autres pays suggèrent que l’hospitalisation à domicile pourrait en fait être moins chère pour les familles, car elles évitent des dépenses telles que les repas à la cafétéria et les déplacements. Mais aux États-Unis, nous ne savons tout simplement pas.

Conseils aux soignants

Parfois, l’hospitalisation à domicile correspond exactement à ce que le médecin a prescrit, pour le patient et sa famille. Le père de Lori Girard, Howard, était un Yankee silex de la Nouvelle-Angleterre, un fermier qui fumait un paquet de Marlboros tous les jours. Ses parents “n’étaient pas de grands consommateurs de médicaments”, explique Girard. “Ils ont bien mangé, travaillé dur.”

Cette approche sans fioritures lui a servi pendant longtemps. Mais dans ses années 80, il a développé à la fois une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) – une affection pulmonaire chronique courante – et une insuffisance cardiaque congestive (ICC), dans laquelle le cœur a du mal à pomper suffisamment de sang.

Puis en novembre, il a attrapé Covid. En décembre, il était ravagé par une toux constante. Les tests de laboratoire ont montré que sa glycémie était élevée et sa tension artérielle basse. Son médecin voulait qu’il se rende aux urgences.

Cela n’allait pas arriver. En 2018, il avait signé des formulaires énonçant ses souhaits : Pas de traitement d’urgence vital. Certainement pas d’hôpitaux. “Être confiné dans un lit d’hôpital, avec des gens qui vous réveillent, vous piquent et vous poussent, ce n’était pas sa façon d’être”, dit Girard. Elle et sa mère se sentaient impuissantes.

Heureusement, son pneumologue lui a proposé l’hospitalisation à domicile, en l’occurrence organisée par la nouvelle société Medically Home, qui fournit des services logistiques et techniques en partenariat avec les hôpitaux. L’équipe a apporté une machine à rayons X mobile à la maison, ce qui a épaté ses parents. Girard vit à seulement trois portes plus loin, alors elle les a aidés avec des médicaments et leur a rappelé comment utiliser l’iPad une fois. Sinon, ils se sont bien débrouillés tout seuls. “Je me sentais bien”, dit-elle maintenant. “Mieux que OK. J’ai bien dormi.”

Il s’est complètement rétabli. “Ils sont sortis du parc avec lui, et c’est un client difficile”, dit-elle. Il a profité de la vie pendant plusieurs mois, emmenant sa mère en voyage et visitant le casino, jusqu’à son décès en mars.

Pour Girard, c’était clair. “Je ne sais pas s’il aurait vécu s’ils n’étaient pas venus”, dit-elle.

Elle fait écho aux conseils des autres : posez beaucoup de questions et assurez-vous de comprendre les implications. Renseignez-vous à l’avance sur ce qu’il faut faire si la responsabilité devient écrasante, suggère Siu. “C’est une décision très familiale”, dit-il.

Paulson de Mayo a des suggestions similaires : “Si vous êtes le soignant, est-ce que cela va vous rendre fou si des gens entrent et sortent de chez vous, ou êtes-vous d’accord avec ça ?” De plus, si vous vivez dans une zone rurale, une infirmière ou un ambulancier peut mettre jusqu’à 30 minutes pour arriver, ce qui peut être effrayant dans certaines situations. .

Même avec ces inconvénients, dit Semling, c’est une grande amélioration par rapport à l’hôpital habituel. “Pour nous, cependant, cela a définitivement été une bénédiction”, dit-elle. “Au moins, nous sommes à la maison.”

Kat McGowan est un écrivain indépendant en Californie axé sur la prestation de soins. Cette histoire a été réalisée avec le soutien de Fondation Alicia Patterson.



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