Les avantages et les risques de l’édition génétique débattus lors d’une réunion à Londres : Shots
Les chercheurs réunis à Londres cette semaine ont conclu que les techniques qui ont facilité la manipulation de l’ADN produisent encore trop d’erreurs pour que les scientifiques soient sûrs que tout enfant né d’embryons modifiés (comme ceux-ci, photographiés en 2018) serait en bonne santé.
Mark Schiefelbein/AP
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Les chercheurs réunis à Londres cette semaine ont conclu que les techniques qui ont facilité la manipulation de l’ADN produisent encore trop d’erreurs pour que les scientifiques soient sûrs que tout enfant né d’embryons modifiés (comme ceux-ci, photographiés en 2018) serait en bonne santé.
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Il est encore beaucoup trop prématuré d’essayer d’utiliser de nouvelles technologies puissantes pour éditer des gènes qui peuvent être transmis de génération en génération, selon les organisateurs du troisième sommet international sur l’édition du génome humain qui s’est conclu mercredi à Londres.
Selon les organisateurs du sommet, les techniques qui ont facilité la manipulation de l’ADN produisent encore trop d’erreurs pour que les scientifiques soient sûrs que tout enfant né d’embryons modifiés serait en bonne santé.
De plus, un large débat de société sur les implications pour l’humanité serait nécessaire avant d’aller de l’avant, la sommet ont déclaré les organisateurs.
« Inacceptable pour le moment »
« L’édition héréditaire du génome humain reste inacceptable pour le moment », a déclaré le comité lors de la clôture du sommet. déclaration. « L’édition héréditaire du génome humain ne doit pas être utilisée à moins qu’elle ne réponde, au minimum, à des normes raisonnables de sécurité et d’efficacité, qu’elle soit légalement sanctionnée et qu’elle ait été développée et testée dans le cadre d’un système de surveillance rigoureux soumis à une gouvernance responsable. , ces conditions ne sont pas remplies. »
Malgré la déclaration, les critiques ont été déçus, affirmant que le sommet avait donné un bref tournant au profond débat éthique tourbillonnant autour des modifications génétiques héréditaires.
Les critiques sont également troublés par ce qu’ils disent avoir été un changement subtil mais frappant dans le débat, passant de la question de savoir si des modifications génétiques pouvant être héritées devraient être effectuées – la question soulevée lors du sommet international de 2018 – à une discussion sur les obstacles techniques qui doivent être surmontés pour effectuer ces modifications en toute sécurité.
« Allons-nous appuyer sur le frein ou appuyer sur l’accélérateur ? »
« Nous vous connaissons tous, vous voyez un feu jaune et parfois vous ralentissez et appuyez sur le frein et parfois vous appuyez sur l’accélérateur. Et il nous appartient de poser la question : sommes-nous en train d’appuyer sur le frein ou d’appuyer sur l’accélérateur », a déclaré Ben Hurlbutun bioéthicien de l’Arizona State University qui a aidé à organiser une sorte de projet parallèle appelé le Observatoire mondial de l’édition du génome visant à élargir le débat. « Je pense qu’ici, nous frappons le gaz. »
Hurlbut et d’autres disent également que le débat se déroule parmi un cadre relativement restreint de chercheurs d’élite et soulève trop de questions profondes pour que l’humanité le limite de cette façon. Cela nécessite un débat de société beaucoup plus large, disent-ils.
« L’approche adoptée par les organisateurs du sommet est un cas extrême d’irresponsabilité scientifique et une réticence à accepter que la société ait le droit de fixer des limites éthiques à la science », a déclaré David King, qui dirige le groupe de surveillance. Arrêtez les bébés de créateurs.
La crainte est qu’une erreur puisse introduire de nouvelles mutations génétiques dans le patrimoine génétique humain qui seraient ensuite transmises de génération en génération. Certains critiques craignent également que cela n’ouvre une pente glissante aux « bébés sur mesure » et à d’autres craintes dystopiques concernant la création d’une sorte de super-race d’humains.
La déclaration finale du sommet est intervenue après que plus de 400 scientifiques, médecins, bioéthiciens, patients et autres ont passé trois jours à débattre de la avantages et inconvénients de nouvelles techniques qui permettent aux scientifiques de manipuler les gènes plus facilement que jamais.
C’est le premier sommet depuis He Jiankui, un scientifique chinois, choqué le monde lors du dernier sommet à Hong Kong en 2018 en annonçant qu’il avait utilisé la technique d’édition génétique appelée CRISPR pour créer les premiers humains génétiquement modifiés – des jumelles qu’il a créées à partir d’embryons modifiés génétiquement. Les scientifiques actions ont été dénoncées pour de nombreuses raisons, dont le fait que personne ne savait si c’était sûr. Un tribunal chinois l’a finalement condamné à trois ans de prison.
Cet épisode planait sur le sommet de cette année comme une ombre immense.
« Bien que les avantages potentiels de la technologie soient clairs, il en va de même pour son utilisation abusive », a déclaré Linda Partridge, un généticien de la Royal Society a déclaré au sommet le jour de l’ouverture lundi. « Et bien que le spectre des bébés sur mesure soit plus facile à évoquer, moins vous en savez sur la génétique, cela ne signifie pas que des acteurs sans scrupules n’utiliseront pas la technologie pour servir leurs propres intérêts. »
D’énormes progrès ont également été réalisés dans les avantages potentiels de l’édition de gènes
Au cours du sommet, les scientifiques ont présenté les dernières recherches montrant que les scientifiques ont tranquillement fait d’énormes progrès en perfectionnant leurs compétences en matière d’édition de gènes au cours des cinq dernières années.
D’une part, ils ont décrit de nouvelles preuves sur à quel point il serait dangereux d’essayer de créer de nouveaux bébés génétiquement modifiés. L’édition reste susceptible de manquer la cible prévue dans l’ADN et de créer à la place des mutations inattendues, ont rapporté les scientifiques.
« C’est quelque chose qui doit vraiment nous inquiéter », a déclaré Dr Dagan Wells, un généticien de la reproduction à l’Université d’Oxford. « Ces résultats fournissent vraiment un avertissement. »
Mais plusieurs scientifiques ont également décrit des progrès vers le raffinement de leurs compétences pour rendre plus sûrs les moyens d’éditer des embryons, des ovules et du sperme humains, ainsi que de nouvelles techniques d’édition de gènes plus précises.
Autre préoccupation éthique : qui peut se payer la thérapie génique ?
Le dernier jour, des scientifiques, des bioéthiciens et des défenseurs ont débattu des avantages et des inconvénients éthiques de l’utilisation un jour de ces techniques pour modifier les gènes, les ovules ou le sperme humains.
« Il existe une foule d’objections sérieuses à la modification du génome reproducteur », a expliqué Tina Rullibioéthicien à l’Université de Californie, Davis.
« Ils comprennent : des inquiétudes concernant la sécurité de la modification … le risque de modifications dangereuses disséminées dans le pool génétique humain, une pente glissante vers l’utilisation de la technologie pour fabriquer des bébés sur mesure, des utilisations eugéniques contraires à l’éthique de la technologie qui nuisent aux communautés de personnes handicapées, et un accès injuste et inégal à la technologie qui ne profite qu’aux riches. »
Mais d’autres ont fait valoir qu’il pourrait y avoir d’énormes avantages, notamment l’éradication de milliers de terribles maladies génétiques qui ont tourmenté les familles pendant des générations. »
« Cela a le potentiel énorme de transformer la santé humaine », a déclaré Dieter Egliun biologiste de l’Université de Columbia qui étudie l’édition de gènes dans les embryons humains.
Cela pourrait également aider les couples infertiles à avoir des enfants génétiquement liés, ont déclaré d’autres.
« Là où avoir une famille biologique est encore un impératif, dans ces situations et cultures, cela pourrait devenir une raison impérieuse pour l’édition génétique héréditaire », a déclaré Ephrat Lévy-Lahaddirecteur de l’Institut de génétique médicale du centre médical Shaare Zedek en Israël.
Un remède possible pour certaines formes de drépanocytose — mais à quel prix ?
Les deux premiers jours du sommet se sont concentrés sur les progrès spectaculaires de l’utilisation de l’édition de gènes pour traiter une grande variété de maladies chez les personnes déjà nées, allant des maladies génétiques rares à des maladies plus courantes comme le cancer et les maladies cardiaques.
L’avancée la plus spectaculaire a été pour la drépanocytose et une affection connexe connue sous le nom de bêta-thalassémie. Le sommet a souligné Victoria Gris, un patient drépanocytaire du Mississippi que NPR suit depuis des années. Gray et plusieurs dizaines d’autres patients ont pratiquement été guéris. Et le traitement qu’elle a reçu pourrait être le premier traitement de modification génétique à être approuvé cette année.
Mais cela suscite également des inquiétudes – que le traitement soit trop compliqué et coûtera trop cher pour devenir largement accessible à tous ceux qui en ont besoin, en particulier dans les pays moins riches où la drépanocytose est la plus courante.
« Les coûts extrêmement élevés… sont insoutenables »
Dans la déclaration de clôture, les organisateurs ont souligné que rendre les thérapies d’édition de gènes largement accessibles doit être une priorité.
« Pour réaliser son plein potentiel thérapeutique, la recherche est nécessaire pour élargir l’éventail des maladies qu’elle peut traiter et pour mieux comprendre les risques et les effets non intentionnels », a déclaré Robin Lovell-Badge du Francis Crick Institute, qui a dirigé le sommet, en lisant le déclaration de clôture. « Les coûts extrêmement élevés des thérapies géniques somatiques actuelles ne sont pas viables. Un engagement mondial en faveur d’un accès abordable et équitable à ces traitements est nécessaire de toute urgence. »
Le sommet était parrainé par la British Royal Society, l’Académie britannique des sciences médicales, les Académies nationales américaines des sciences et de la médecine et l’Académie mondiale des sciences.
