Pour les enfants avec un long COVID, un bon traitement est difficile à trouver

UNyden Varno était à l’extérieur en train de faire des corvées un jour d’avril 2021 lorsqu’il a ressenti une douleur atroce, comme “un couteau chaud me poignardait le dos plusieurs fois”, dit-il.

Ayden, qui a maintenant 13 ans, a passé la majeure partie des huit mois suivants dans des douleurs si extrêmes qu’il ne pouvait pas marcher sans aide, dormir toute la nuit ou suivre un programme scolaire complet. Il souffrait également de fréquentes crises non épileptiques liées à sa douleur. Les médecins près de chez lui dans l’Ohio n’avaient aucune idée de la raison pour laquelle Ayden souffrait autant ni de ce qu’il fallait faire à ce sujet; certains ont suggéré qu’il avait un épisode psychotique ou qu’il était maltraité à la maison, dit sa mère, Lynda Varno. La première piste de la famille est venue en juillet 2021, après avoir conduit 14 heures dans un hôpital pédiatrique de Philadelphie. Un médecin là-bas a mentionné que la pandémie semblait entraîner une augmentation des troubles de la douleur, donnant aux Varnos un indice que le COVID-19 pourrait être à blâmer pour la douleur d’Ayden. Quand, en décembre 2021, un clinicien du Rainbow Babies and Children’s Hospital de Cleveland a finalement diagnostiqué à Ayden COVID longuelui et sa mère se sont effondrés en pleurant de soulagement.

« Nous avions enfin un médecin qui nous croyait, qui nous soutenait, qui ne pensait pas que mon mari et moi avions fait quelque chose de terrible à notre enfant », dit Varno.

Ayden discute avec ses parents assis dans une balançoire thérapeutique dans leur maison de l’Ohio. La balançoire aide Ayden à gérer une partie de sa douleur, lui permettant de se reposer et de se ressourcer lorsqu’il est fatigué ou qu’il souffre.

Julie Renée Jones pour TIME

Partout au pays, des familles vivent des odyssées similaires pour pédiatrique Long COVID se soucier. Alors que les recherches s’accumulent et que les médecins en apprennent davantage, plusieurs familles interrogées par TIME disent avoir été confrontées à l’ignorance, au renvoi ou au manque de respect de la part des médecins, laissant des parents désespérés se battre eux-mêmes pour le rétablissement de leurs enfants.

«J’ai fait plus de recherches médicales que Johns Hopkins au cours des deux dernières années», plaisante Jennifer Cira, qui a elle-même un long COVID et est mère d’une fille de 12 ans et d’un garçon de 9 ans atteints de la maladie. “Je n’ai reçu aucun soutien [from the medical system]… Nous avons décidé de n’écouter personne et de faire notre propre truc maintenant. Cira a tout essayé, des suppléments de mélatonine et de la méditation à la massothérapie et aux bains de sel d’Epsom pour aider à soulager les symptômes de ses enfants, mais elle n’a pas encore trouvé quelque chose qui les guérisse complètement.

Le COVID-19 est souvent décrit comme essentiellement inoffensif pour les enfants, et il est vrai que les jeunes ont un risque extrêmement faible de mourir ou d’être hospitalisé après avoir attrapé le virus. Mais Long COVID peut affecter et affecte les enfants même après des cas initiaux bénins. On ne sait pas exactement à quelle fréquence cela se produit.

Une étude récente Des chercheurs en Allemagne ont comparé des enfants et des adolescents qui avaient eu le COVID-19 à des enfants qui avaient été exposés au virus chez eux, mais qui ont finalement été testés négatifs. À l’exception des filles âgées de 14 à 18 ans, les enfants positifs au COVID n’étaient pas significativement plus susceptibles de signaler des symptômes persistants modérés ou graves un an plus tard. Cette découverte ne devrait pas ignorer le fait que certains enfants développent des symptômes de longue durée après des cas bénins, mais elle suggère que le pourcentage qui connaît ces complications peut ne pas être massif.

Autres études ont constaté qu’environ 25% des enfants qui contractent le COVID-19 présentent des symptômes pendant au moins quatre semaines. C’est en deçà du seuil auquel de nombreux experts diagnostiqueraient Long COVID— trois mois de symptômes autrement inexpliqués — mais plus long que ce à quoi on s’attend généralement d’une maladie « bénigne ». Et parmi les enfants suffisamment malades pour être hospitalisés avec le COVID-19, environ 25 % présentaient encore des symptômes jusqu’à quatre mois plus tard, selon une étude récente.

Même si la prévalence exacte n’est pas connue, “ce qu’il faut retenir, c’est qu’il s’agit d’un vrai problème”, explique le Dr Daniel Blatt, un médecin spécialiste des maladies infectieuses qui travaille dans la clinique post-COVID du Norton Children’s Hospital du Kentucky. “Il y a beaucoup d’enfants qui souffrent.”

L’un des chiens de la famille a commencé à alerter Ayden des crises imminentes. Le chien est devenu le chien d’assistance d’Ayden et son compagnon constant.

Julie Renée Jones pour TIME

La fatigue, les problèmes de sommeil et les troubles de l’humeur sont les symptômes les plus courants du long COVID chez les enfants, la recherche suggère, mais c’est loin d’être une liste exhaustive. De nombreux enfants souffrent de problèmes gastro-intestinaux, de douleurs chroniques, d’accidents après un effort physique ou mental (connu sous le nom de malaise post-effort), d’un brouillard cérébral, d’un dysfonctionnement du système nerveux, etc.

Ces symptômes peuvent bouleverser la vie d’un enfant. “Le pire, c’est de ne pas pouvoir faire les choses que j’avais l’habitude de faire”, explique Darya Raker, 13 ans, qui a eu des symptômes de COVID longs, notamment des maux de tête et des maux d’estomac, un brouillard cérébral, des étourdissements, un malaise post-effort et de l’insomnie depuis février. (Elle a attrapé le COVID-19 et développé des symptômes pseudo-grippaux en décembre 2021.) Darya ne se sent souvent pas assez bien pour voir ses amis ou pratiquer son sport préféré, le water-polo. Son école a essayé de l’accueillir avec un horaire modifié, mais Darya doit encore souvent manquer les cours parce qu’elle ne se sent pas bien ou a des rendez-vous chez le médecin, dit sa mère, Elham Raker.

Il existe plus d’une douzaine de cliniques pédiatriques Long COVID dispersées à travers les États-Unis, selon un répertoire maintenu par le groupe de soutien Long COVID Families, mais y entrer n’est pas toujours facile. Blatt dit que son équipe essaie de voir chaque patient dans la semaine suivant la réception de leur référence, mais d’autres centres ont des temps d’attente beaucoup plus longs.

La clinique pédiatrique Long COVID du Children’s National Hospital de Washington, DC, a une liste d’attente de trois à quatre mois, explique la directrice, le Dr Alexandra Yonts. C’est « problématique », dit Yonts, mais c’est le mieux qu’elle et sa petite équipe puissent faire sans financement supplémentaire. Dans l’état actuel des choses, ils ne voient les patients de Long COVID qu’un après-midi par semaine, et uniquement parce que tous les cliniciens se trouvaient libres d’autres responsabilités pendant cette fenêtre de temps.

Même les cliniques spécialisées en apprennent encore beaucoup sur le Long COVID pédiatrique, qui a fait l’objet de beaucoup moins de recherches que le Long COVID adulte. Chez les adultes, de nombreux chercheurs pensent maintenant que la maladie survient soit parce que le virus persiste dans le corps, soit parce qu’il déclenche une réponse immunitaire anormale qui peut durer beaucoup plus longtemps qu’un cas aigu. Mais “il n’y a vraiment pas eu beaucoup de données solides pour nous dire quelle est la cause organique ou biologique de Long COVID chez les enfants”, dit Blatt.

Les pédiatres disent souvent que les enfants ne sont pas que de petits adultes ; leur corps en développement et leur système immunitaire réagissent souvent différemment aux agents pathogènes que les adultes. Pour cette raison, recherche sur les déclencheurs du long COVID adulte n’est pas toujours directement applicable aux enfants. Pourtant, il existe des indices sur les raisons pour lesquelles certains enfants développent des complications persistantes.

Certaines études suggèrent que les enfants souffrant de maladies préexistantes, en particulier de maladies allergiques comme l’eczéma, l’asthme et les allergies alimentaires, courent un risque accru de COVID long. Les filles semblent plus susceptibles de développer la maladie que les garçons, et les enfants plus âgés semblent être plus à risque que les bébés et les tout-petits. Certaines personnes peuvent être génétiquement prédisposées à la maladie, la recherche suggère, et Yonts confirme qu’elle a soigné des enfants dont les parents ont également Long COVID. Ce n’est pas la preuve que la sensibilité au Long COVID est héréditaire, mais cela soulève la possibilité que ce soit le cas.

Même sans savoir exactement ce qui cause le long COVID chez les enfants, des symptômes spécifiques – comme la douleur chronique, la fatigue ou les problèmes digestifs – peuvent être traités, dit Yonts. Mais pour que davantage de patients reçoivent ces soins, tous les médecins doivent comprendre la maladie, pas seulement les spécialistes. Yonts dit qu’elle s’efforce d’éduquer d’autres médecins sur les meilleures pratiques, mais il y a encore un long chemin à parcourir.

Ayden prend neuf à 12 pilules trois fois par jour pour gérer la douleur, les crises fréquentes et d’autres symptômes de Long COVID.

Julie Renée Jones pour TIME

Sarah Lamb essaie de trouver un médecin qui puisse aider son fils de 10 ans, Adam, depuis plus de six mois. Depuis le début de 2022, il vit avec des symptômes de COVID longs, notamment des problèmes gastro-intestinaux, de la fatigue et une inflammation généralisée. . “Presque tout ce que j’ai appris et qui l’a aidé ne vient en fait pas de ses médecins. ça vient de Facebook [support] groupes.” Rythme– une stratégie de gestion de l’énergie qui implique une alternance d’activité et de repos – a atténué sa fatigue, dit Lamb, et la prise de médicaments en vente libre contre les brûlures d’estomac semble avoir aidé à retrouver une partie de son énergie et de son appétit.

Raker a également eu du mal à obtenir des soins adéquats pour sa fille, même si elle et son mari sont tous deux médecins. Frustrés par les médecins qui ne comprennent pas la maladie, les Rakers ont décidé de prendre l’avion depuis leur domicile en Californie pour se rendre au Programme national d’évaluation de la santé juive pour les enfants du Colorado. la sienne. Étant donné que l’assurance ne couvre pas les soins de la clinique, les Rakers paient avec l’argent qu’ils avaient économisé pour la bat mitzvah de Darya, qui a dû être annulée en raison de sa santé.

“Je n’étais vraiment pas d’accord avec l’idée que ma fille [only] être capable de s’asseoir dans son lit et de tolérer la vie », dit Raker. “Je voulais qu’elle revienne. Je veux qu’elle soit elle-même adolescente impertinente, faisant du sport et ne s’épuisant pas en prenant une douche.

National Jewish Health adopte une approche intensive pour traiter les enfants atteints de Long COVID, déclare le directeur du programme, le Dr Nathan Rabinovitch. Pendant une semaine ou plus, les enfants rencontrent de nombreux spécialistes pour les évaluations et la planification du traitement. La clinique ne voit qu’un ou deux patients par semaine, donc son approche n’est pas quelque chose qui pourrait être facilement reproduite à grande échelle, mais Rabinovitch dit qu’ils ont eu du succès avec des plans de traitement personnalisés. Malgré ces résultats positifs, Rabinovitch demeure préoccupé par l’avenir de ses patients.

« Dans quelle mesure est-il transitoire et dans quelle mesure est-il permanent ? demande Rabinovitch. “Dans quelle mesure ce qui se passe à l’adolescence ou à l’enfance va se poursuivre à l’âge adulte?”

Cette question hante Jenessa, dont la fille de 9 ans présente des symptômes de Long COVID depuis environ cinq mois et qui a demandé à n’utiliser que son prénom pour préserver l’intimité de sa famille. En raison de symptômes tels que malaise post-effort, étourdissements, nausées, douleurs à l’estomac, rythme cardiaque rapide, maux de tête et dysfonctionnement cognitif, sa fille ne peut gérer que trois heures d’école par jour et a dû éliminer les activités parascolaires.

La « pire peur » de Jenessa, dit-elle, est que sa fille ne s’améliore jamais. Elle essaie de ne pas penser au-delà du présent – ​​en partie parce que l’état de sa fille varie considérablement d’un jour à l’autre – mais dit qu’il est difficile de ne pas s’inquiéter que Long COVID reste pour toujours. « C’est une possibilité très réelle, et c’est terrifiant », dit-elle. «En tant que parent, vous devez constamment aspirer cette terreur que vous avez à propos de ce qui se passe. Vous ne pouvez pas vraiment le traiter parce que vous essayez de fonctionner et de ne pas complètement paniquer votre enfant.

Il y a des long-courriers qui restent malades plus de deux ans après avoir été infectés, et il est essentiel de leur trouver des traitements. Mais Yonts dit que beaucoup d’enfants s’améliorent en un an, parfois même sans traitement formel. “C’est rare qu’ils n’aient aucune amélioration avec le temps”, dit-elle.

Ayden utilise souvent une chaise motorisée pour conserver son énergie.

Julie Renée Jones pour TIME

Ayden Varno peut en témoigner. Après avoir été essentiellement handicapé par sa douleur pendant près d’un an, ses symptômes se sont améliorés depuis qu’il est entré dans la clinique post-COVID de Rainbow Babies et qu’il a essayé un mélange de physiothérapie, d’acupuncture, de massage, de médicaments pour le sommeil et les douleurs nerveuses et de suppléments. Bien que sa mobilité soit encore limitée et qu’il lutte contre le brouillard cérébral, la fatigue et les convulsions, il est de retour à l’école avec un horaire modifié et peut être actif pendant quelques heures à la fois et voir des amis.

“Continuez simplement à pousser et regardez le bon côté des choses”, déclare Ayden. « Ne regardez pas le côté négatif. Il y a toujours de l’espoir.”

Écrire à Jamie Ducharme à jamie.ducharme@time.com.