Sur TikTok, les femmes atteintes de TDAH se sentent enfin entendues

Emilie Leyes, 27 ans, travaille avec des acteurs à New York pour renforcer la résilience mentale et gérer le stress au travail. Lorsqu’elle a commencé à parcourir les TikToks sur le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), c’était parce qu’elle voulait en savoir plus sur les personnes atteintes de TDAH, afin de mieux aider les clients qui en souffraient.

Cependant, Leyes a rapidement découvert qu’elle s’identifiait fortement aux personnes dans ces vidéos.

« ​​Je n’avais vraiment aucune idée que j’avais le TDAH jusqu’à ce que je rejoigne TikTok », dit-elle.

Leyes est l’une des nombreuses femmes à conclure qu’elles souffrent de TDAH après avoir passé du temps sur la plateforme. Le hashtag ADHD sur TikTok compte 14,5 milliards de vues ; #adhdawareness compte plus de 500 millions, et les vidéos elles-mêmes peuvent avoir des centaines de milliers, voire des millions, de visites. Certains clips répertorient les symptômes; d’autres offrent des conseils pour faire face à la vie quotidienne avec le TDAH. Un certain nombre visent à réduire la honte et la stigmatisation souvent attachées à la condition. Il peut s’agir de sketchs comiques sur la distraction ou la difficulté à nettoyer l’appartement, commençant par des phrases telles que « Les personnes atteintes de TDAH comprendront cette vidéo à un niveau différent ». D’autres sont des vidéos explicatives sur les façons de respecter une routine ou d’organiser votre espace.

Pour de nombreuses femmes qui voient ces vidéos dans leur flux, c’est la première fois qu’elles découvrent certains des symptômes du TDAH, au-delà des plus connus : l’hyperactivité et les problèmes de concentration. « En tant qu’enfant surperformant qui a obtenu de bonnes notes, [ADHD] n’a jamais été sur mon radar », a déclaré Leyes à TIME dans un e-mail. « J’ai été choqué de découvrir via TiKTok que mes expériences étaient compatibles avec le TDAH. »

Dans le même temps, les experts en psychologie affirment qu’il peut être dangereux de se fier aux plateformes de médias sociaux telles que TikTok pour obtenir des informations sur les problèmes de santé mentale qui nécessitent un diagnostic professionnel. Et bien que de nombreuses plateformes de médias sociaux partagent des informations sur la santé mentale, TikTok est un endroit particulièrement efficace pour diffuser des messages liés à la santé, pour le meilleur ou pour le pire. En raison du fonctionnement de l’algorithme, il est susceptible de vous montrer du contenu que vous ne saviez même pas que vous voudriez voir ou, d’ailleurs, de vous parler d’une condition que vous ne saviez pas que vous pourriez avoir.

Pourquoi les femmes se tournent vers TikTok pour obtenir des conseils sur le TDAH

Leyes n’est pas la seule à être choquée de découvrir, bien à l’âge adulte, qu’elle souffre de TDAH. Dans un rédaction publiée en 2018 dans la Brown University Child and Adolescent Behavior Letter, Anne Walters, professeur clinicienne de psychiatrie et de comportement humain à Brown, écrit que des études estiment que jusqu’à la moitié des trois quarts de toutes les femmes atteintes de TDAH ne sont pas diagnostiquées, et beaucoup d’entre elles les cas ont été négligés dans l’enfance parce que « le TDAH chez les filles et les femmes est différent des symptômes chez les garçons ou les hommes ».

Selon la Clinique Mayo, le TDAH est « un trouble de santé mentale qui comprend une combinaison de problèmes persistants, tels que des difficultés d’attention, de l’hyperactivité et un comportement impulsif ». Bien que le TDAH soit communément considéré comme un trouble d’hyperactivité, le Selon le National Health Service du Royaume-Uni que les filles sont plus susceptibles de faire preuve d’inattention de manière plus calme, avec moins de perturbations en classe.

Certains experts disent que le problème est aggravé par la pression exercée sur les filles pour qu’elles « masquent » leur TDAH, c’est-à-dire qu’elles dissimulent leurs symptômes. « Pendant si longtemps, les petites filles étaient simplement censées être calmes et jolies et ne pas faire d’histoires », explique Lorraine Collins, conseillère et psychothérapeute à Londres. « Beaucoup vont s’éditer pour se sentir acceptés. »

UN bilan de recherche 2014 ont également constaté que le TDAH est parfois ignoré chez les femmes parce que d’autres troubles plus couramment diagnostiqués sont diagnostiqués à la place, comme l’anxiété ou la dépression. «  » Peut-être que c’est juste de l’anxiété  » est une échappatoire très courante « , explique le Dr Inna Kanevsky, professeur de psychologie au San Diego Mesa College. Les eaux peuvent être confuses, dit-elle, car le TDAH non traité peut parfois causer de l’anxiété, mais le TDAH pourrait coexister. Néanmoins, de nombreuses femmes repartent avec un seul diagnostic.

C’est s’ils ont accès à des soins médicaux.

« La liste d’attente est si longue, vous pensez ‘Eh bien, ça ne peut pas être si grave, ce n’est pas une priorité. Je vais continuer avec ça », dit Collins. « Mais votre vie commence à devenir ingérable, parce que vous êtes de plus en plus angoissé. » Au Royaume-Uni, les forums Reddit sont inondés de personnes se plaignant d’attendre des années pour un diagnostic, à moins qu’elles ne paient pour des soins de santé privés.

De même, aux États-Unis, « il est très coûteux de savoir si vous souffrez de TDAH », déclare Kanevsky. « Si vous ne pouvez pas obtenir d’assurance, vous devez passer par le secteur privé, et si vous le faites, c’est des milliers de dollars. Tout le monde n’a pas les moyens. »

En raison du racisme et de la discrimination, les femmes noires peuvent être confrontées à des obstacles supplémentaires pour obtenir un diagnostic officiel. D’une part, la plupart des recherches sur le trouble se sont concentrées sur les hommes blancs, ont conclu les chercheurs dans un rapport 2009 publié dans la revue Women & Health. Un autre problème est de savoir comment les femmes noires sont traitées lorsqu’elles entrent dans le cabinet du médecin.

Une étude de 2019 publié dans Health Services Research a analysé les raisons du besoin non satisfait de soins de santé mentale chez les Noirs en Amérique et a rapporté que «la discrimination fondée sur la maladie mentale et la race était encore plus exacerbée chez les femmes noires». L’étude poursuit en disant que, tant pour les hommes que pour les femmes, ces expériences négatives avec les soins de santé mentale ont affecté la poursuite ou non de la recherche d’un traitement.

De nombreuses femmes noires déclarent ne pas avoir été crues ou entendues lorsqu’elles empruntent la voie officielle. Les stéréotypes peuvent y contribuer. « Pour les femmes noires qui sont considérées comme » la femme noire forte « , des choses passent à côté », dit Collins, comme la douleur émotionnelle et la lutte. « Il y a la perception que ‘la femme noire forte’ peut simplement s’en sortir. »

En revanche, les femmes qui regardent des TikToks sur les symptômes du TDAH peuvent se sentir les bienvenues dans une communauté en ligne de personnes partageant les mêmes idées qui non seulement se comportent comme elles, mais les croient.

Le problème des informations trompeuses

Néanmoins, il est important que les utilisateurs de TikTok comprennent d’où proviennent leurs informations et que toutes les informations sur la santé qu’ils rencontrent ne soient pas fiables. Les professionnels utilisent la plate-forme pour éduquer les gens sur la condition, mais les personnes non qualifiées ayant des connaissances limitées le font aussi. Le volume considérable de vidéos sur le TDAH signifie que certains mythes sur la condition abondent inévitablement.

Anthony Yeung, de l’Université de la Colombie-Britannique, est le coauteur de une étude publié dans le Canadian Journal of Psychiatry en 2022 qui a révélé qu’environ la moitié des TikToks TDAH analysés étaient trompeurs. « Nous avons remarqué des vidéos qui disaient : ‘Si tu n’aimes pas faire tes devoirs, tu as le TDAH’ ; « Si vous vous éloignez pendant les réunions, vous avez probablement un TDAH », dit-il. « Ce sont des choses extrêmement courantes, surtout maintenant que la pandémie a changé notre façon de travailler. »

Yeung dit que ces vidéos incluent souvent des déclarations de Barnum (nommées d’après le showman PT Barnum), qui sont des affirmations suffisamment vagues pour que presque tout le monde ait le sentiment que cela s’applique à elles. Yeung explique: «Mais si tout le monde a un trouble de santé mentale ou une maladie psychiatrique, cela signifie que personne n’en a. Nous avons donc besoin de prestataires de soins de santé mentale et de cliniciens pour faire cette distinction.

Les informations de TikTok peuvent être difficiles à vérifier, explique Lola Garant, qui dirige une entreprise de coaching axée sur le TDAH et un compte sur TikTok sous le nom d’utilisateur @theweirdocoach. « C’est toujours le danger qui accompagne une plate-forme de médias sociaux », a déclaré Garant à TIME dans un e-mail. « Vous ne pouvez pas valider d’où vient l’information et le principal moteur de la plate-forme est la renommée. Les gens veulent avoir plus de vues ou d’abonnés et sont parfois prêts à dire des choses qui ne sont pas vraies à 100 % pour gagner ces choses.

Le rôle de l’algorithme

L’algorithme très engageant de TikTok et la page « Pour vous » sont la clé de tout cela.

Lorsque Yeung a commencé à étudier les vidéos sur le TDAH, il a remarqué quelque chose d’intéressant : « L’algorithme TikTok a commencé à recommander de plus en plus [ADHD] vidéos. J’ai pensé: ‘Waouh. Je commence maintenant à voir comment cela peut créer un algorithme très personnalisé.  » L’algorithme TikTok est étrangement bon pour prédire ce que les gens pourraient aimer regarder. Après avoir détecté l’intérêt des utilisateurs pour un certain sujet, il continuera à recommander des vidéos similaires. Donc, si vous avez montré un intérêt pour les TikToks sur le TDAH, vous allez probablement en voir beaucoup plus. Selon les découvertes de Yeung, cela signifie que vous serez probablement exposé à des affirmations plus trompeuses sur la condition.

TikTok prédit également ce que vous apprécierez en regardant les préférences des personnes qui vous ressemblent, explique Sarah Cen, chercheuse au département de génie électrique et informatique du MIT. Ce processus est connu sous le nom de filtrage collaboratif. « Par exemple, si deux personnes cliquent sur un tas de vidéos similaires, l’algorithme en déduit qu’elles ont des goûts similaires », explique Cen.

La désinformation sur le TDAH pourrait donc potentiellement entrer dans votre flux simplement en raison de vos intérêts partagés avec d’autres utilisateurs. Il est facile de voir comment les utilisateurs sont aspirés dans un terrier de lapin.

Comme le dit Cen, la clé de tout cela est que «la réglementation des médias sociaux, en particulier aux États-Unis, est laxiste en ce moment… c’est arrivé au point où il y a beaucoup trop d’informations et nous ne pouvons pas les trier correctement. Nous n’avons aucun moyen de dire qui est crédible et qui ne l’est pas. À qui pouvons-nous faire confiance ?

Un porte-parole de TikTok a déclaré à TIME : « Nous sommes fiers que TikTok soit devenu un lieu où les gens peuvent partager leurs expériences personnelles en matière de santé mentale et se soutenir mutuellement, et nous prenons au sérieux notre responsabilité de faire de notre plateforme un espace sûr pour ces conversations importantes. C’est pourquoi nous continuons d’investir dans l’éducation à la littératie numérique visant à aider les gens à évaluer et à comprendre le contenu avec lequel ils interagissent en ligne. Nous encourageons toute personne cherchant des conseils, un soutien ou un diagnostic en matière de santé mentale à contacter un professionnel qualifié.

Collins dit, lorsqu’il s’agit de trouver des informations fiables, « Il s’agit de discerner où vous allez [on the platform]. Assurez-vous que la personne qui parle est enregistrée et accréditée, et qu’elle appuie tout avec des recherches et des données. Ensuite, suivez-le. Rendez-vous sur des sites Web officiels où vous pourrez obtenir de solides conseils.

Réduire la stigmatisation, comprendre un diagnostic

Comme pour toutes les plateformes sociales, TikTok offre des avantages et des inconvénients. Un point positif est que les gens utilisent la plate-forme pour s’ouvrir sur le TDAH. « Il y a eu beaucoup de tentatives [on TikTok] pour réduire la stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale. En tant que psychiatre, je pense que c’est formidable », dit Yeung.

La plate-forme fournit également une communauté et un soutien indispensables aux personnes qui ne la trouvent pas ailleurs. « Quand ils voient d’autres personnes parler de leurs expériences – et toutes leurs bizarreries qui les ont fait se sentir bizarres peuvent être expliquées en 4 lettres – cela peut être un soulagement », dit Garant.

Il peut également fournir des conseils sur la façon de gérer les symptômes. Leyes dit qu’après avoir regardé des TikToks sur le TDAH, « j’ai commencé à comprendre pourquoi mon cerveau fonctionne comme il le fait. »

Elle ajoute également que cela l’a aidée à obtenir un diagnostic officiel : « Sans les ressources que j’ai acquises sur les réseaux sociaux, je n’aurais pas su quoi demander, comment décrire mon expérience et comment naviguer dans le diagnostic une fois qu’il est devenu officiel.

Collins convient que les conseils sur les médias sociaux peuvent être utiles. « Pour trouver des moyens d’autoréguler vos émotions et de gérer votre temps, cela peut être génial », dit-elle. Mais, dit-elle, TikTok ne remplace pas les soins de santé appropriés. « Oui, vous voulez vous comprendre et aller au fond de ce que vous ressentez – c’est bien, cela fait partie des soins personnels – mais sachez également que vous avez besoin des conseils d’un professionnel de la santé. »

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