Traiter les longs patients COVID nécessite encore beaucoup d’essais et d’erreurs : Coups
Cinde Lucas, dont le mari Rick a souffert d’une longue COVID, examine les nombreux suppléments et médicaments sur ordonnance qu’il a essayés tout en cherchant quelque chose pour lutter contre le brouillard cérébral, la dépression et la fatigue.
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Cinde Lucas, dont le mari Rick a souffert d’une longue COVID, examine les nombreux suppléments et médicaments sur ordonnance qu’il a essayés tout en cherchant quelque chose pour lutter contre le brouillard cérébral, la dépression et la fatigue.
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Du matériel médical est toujours éparpillé dans la maison de Rick Lucas, 62 ans, qui est rentré de l’hôpital il y a près de deux ans. Il prend un spiromètre, un appareil qui mesure la capacité pulmonaire, et respire profondément, mais pas aussi profondément qu’il le souhaiterait.
Pourtant, il a parcouru un long chemin pour quelqu’un qui a passé plus de trois mois sous ventilateur à cause du COVID-19.
“Je suis presque normal maintenant”, dit-il. “J’étais ravi quand je pouvais marcher jusqu’à la boîte aux lettres. Maintenant, nous marchons dans toute la ville.”
Rick est l’un des nombreux patients qui, dans sa quête pour aller mieux, ont trouvé le chemin d’une clinique spécialisée pour ceux qui souffrent de longs symptômes de la COVID.
De nombreux grands centres médicaux ont mis en place leurs propres programmes, et un projet participatif a compté plus de 400 cliniques dans tout le pays. Même ainsi, il n’y a pas de protocole standard de traitement, et les experts jettent un large filet pour les remèdes, avec très peu de prêts pour des essais cliniques formels. En l’absence de traitements éprouvés, les cliniciens font tout ce qu’ils peuvent pour aider leurs patients.
“Les gens comme moi s’aventurent un peu sur mes skis, à la recherche de choses que je peux essayer”, déclare Dr Stephen Heymanun pneumologue qui traite Lucas à la longue clinique COVID de l’Ascension Saint Thomas à Nashville.
Une route cahoteuse vers la «presque normale»
On ne sait pas exactement combien de personnes ont souffert de symptômes de long COVID. Les estimations varient considérablement d’une étude à l’autre, souvent parce que la définition du long COVID lui-même varie. Mais même en utilisant les estimations les plus prudentes, cela signifierait toujours que des millions de personnes ont probablement développé la maladie après avoir été infectées.
Pour certains, les symptômes persistants sont pires que le combat initial de COVID-19.
D’autres, comme Rick, étaient sur le point de mourir et viennent de connaître plus de montagnes russes de récupération que ce à quoi vous vous attendiez autrement. Il souffrait de brouillard cérébral, de fatigue et de dépression. Il commencerait à retrouver son énergie, puis essaierait de faire des travaux de jardinage légers et se retrouverait à l’hôpital avec une pneumonie. Il n’était pas clair quels maux résultaient du fait d’avoir été sous ventilateur si longtemps et lesquels étaient dus à ce qui était encore une nouvelle et mystérieuse condition appelée long COVID.
“Je voulais aller travailler quatre mois après mon retour à la maison”, a déclaré Rick sous les rires de sa femme et principale soignante, Cinde Lucas.
“J’ai dit, ‘tu sais quoi, lève-toi et pars. Tu ne peux pas conduire. Tu ne peux pas marcher. Mais va à un entretien. Voyons comment ça marche'”, se souvient-elle.
Rick s’est finalement remis au travail.
Plus tôt cette année, il a commencé à accepter des affectations à court terme dans son ancien domaine en tant qu’administrateur de foyer de soins, mais il est toujours en invalidité partielle.
Rick Lucas dit qu’il n’avait pas réalisé à quel point il était mal quand il est rentré chez lui après cinq mois aux soins intensifs avec Covid-19. Il a fallu plus d’un an pour se remettre au travail, et même alors, il a lutté contre la dépression et la fatigue persistantes. Ces jours-ci, il peut s’occuper des tâches ménagères de sa maison et travaille dans son ancien domaine en tant qu’administrateur de maison de retraite, bien qu’il reste en invalidité partielle.
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On ne sait pas pourquoi Lucas s’est en grande partie rétabli et tant de personnes n’ont pas secoué leurs symptômes, même des années plus tard. Les traitements qui fonctionnent et à quoi ressemble la récupération sont uniques à chaque long patient COVID.
“Il n’y a absolument rien de clair nulle part sur le long COVID”, dit Dr Steven Deeks, spécialiste des maladies infectieuses à l’Université de Californie à San Francisco. “Nous avons une estimation de la fréquence à laquelle cela se produit. Mais en ce moment, tout le monde est dans une zone sans données.”
Des chercheurs comme Deeks tentent toujours d’établir les causes sous-jacentes – certaines des théories incluent une inflammation persistante, l’auto-immunité et des fragments de virus laissés dans le corps. Deeks dit que les institutions ont besoin de plus d’argent pour démarrer des centres d’excellence régionaux afin de rassembler des médecins de diverses spécialités pour traiter les patients et rechercher des thérapies.
Les patients sont désespérés et prêts à tout essayer pour se sentir à nouveau normaux. Et souvent, ils publient leurs anecdotes personnelles en ligne.
“Je suis ce genre de choses sur les réseaux sociaux, à la recherche d’un coup de circuit”, a déclaré Deeks.
Les National Institutes of Health promettent de grandes avancées dans un avenir proche grâce à la Initiative RÉCUPÉRERimpliquant des milliers de patients et des centaines de chercheurs.
“Compte tenu de l’impact étendu et diversifié du virus sur le corps humain, il est peu probable qu’il y ait un seul remède, un seul traitement”, a-t-il ajouté. Dr Gary Gibbons, directeur du National Heart, Lung, and Blood Institute, a écrit dans un e-mail à NPR. “Il est important que nous aidions à trouver des solutions pour tout le monde. C’est pourquoi il y aura de multiples essais cliniques au cours des prochains mois.”
Essai et erreur
Il y a une certaine tension dans la communauté médicale sur ce qui semble être une approche de sac à main dans le traitement de longs COVID avant de grands essais cliniques. Certains cliniciens hésitent davantage à essayer des thérapies avant qu’elles ne soient soutenues par la recherche.
Dre Kristin Englund, qui supervise plus de 2 000 longs patients COVID à la clinique de Cleveland, dit qu’un tas d’expériences sur un seul patient pourrait brouiller les pistes pour la recherche. Elle dit qu’elle a encouragé son équipe à s’en tenir à la “médecine fondée sur des preuves”.
“Je préfère ne pas simplement essayer des choses ponctuelles avec les gens, car nous avons vraiment besoin d’obtenir plus de données et de données factuelles”, dit-elle, “Nous devons essayer de mettre les choses dans une sorte de protocole avancer.”
Ce n’est pas qu’elle manque d’urgence. Englund a connu ses propres longs symptômes de COVID. Elle s’est sentie mal pendant des mois après être tombée malade en 2020, “faisant littéralement la sieste sur le sol de mon bureau l’après-midi”, dit-elle.
Plus que tout, dit-elle, ces longues cliniques COVID doivent valider les expériences des patients avec leur maladie et leur donner un peu d’espoir. Elle essaie de s’en tenir à des thérapies éprouvées.
Par exemple, certains patients atteints de COVID de longue durée développent le POTS – un syndrome qui provoque des étourdissements et une accélération de leur cœur lorsqu’ils se lèvent. Ce sont des symptômes qu’Englund généralement sait comment traiter, mais ce n’est pas aussi simple avec d’autres patients.
Rick Lucas de Hendersonville, Tennessee a passé cinq mois à l’hôpital sous ventilateur avec Covid. Quand il est rentré chez lui, il pouvait à peine marcher. Il lui a fallu des semaines pour travailler l’endurance nécessaire pour se rendre à la boîte aux lettres avec l’aide d’un déambulateur.
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Rick Lucas de Hendersonville, Tennessee a passé cinq mois à l’hôpital sous ventilateur avec Covid. Quand il est rentré chez lui, il pouvait à peine marcher. Il lui a fallu des semaines pour travailler l’endurance nécessaire pour se rendre à la boîte aux lettres avec l’aide d’un déambulateur.
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À la longue clinique COVID d’Englund, l’accent est mis sur l’alimentation, le sommeil, la méditation et l’augmentation lente de l’activité physique. Mais certains médecins sont prêts à jeter toutes sortes de traitements contre le mur pour voir ce qui pourrait coller.
À la maison Lucas dans le Tennessee, le comptoir de la cuisine peut à peine contenir toutes les bouteilles de pilules de suppléments et de prescriptions. L’un est un médicament pour la mémoire. “Nous avons découvert que sa mémoire était pire [after taking it]”, dit Cinde.
D’autres traitements, cependant, semblaient avoir vraiment aidé. Cinde a interrogé leur médecin, Stephen Heyman, sur la testostérone pour l’énergie de son mari. Après avoir fait quelques recherches, Heyman a accepté de tenter le coup.
Il essaie des médicaments — traitement utilisé pour dépendance ou des combinaisons de médicaments utilisés pour cholestérol et caillots sanguins — qui ont été considérés comme potentiellement prometteurs pendant longtemps COVID. Et il envisage de devenir lui-même un peu un cobaye.
Heyman a connu des hauts et des bas avec ses propres longs symptômes de COVID.
À un moment donné, il a pensé qu’il avait dépassé les trous de mémoire et les problèmes respiratoires. Puis il a attrapé le virus une deuxième fois et se sent plus fatigué que jamais.
“Je ne pense pas pouvoir attendre que quelqu’un me dise ce que je dois faire”, déclare Heyman. “Je vais devoir utiliser mon expertise pour essayer de découvrir pourquoi je ne me sens pas bien.”
Cette histoire vient du partenariat de reportage de NPR avec Radio publique de Nashville et KHN (Nouvelles de la santé Kaiser).
