Un plan de soins de longue durée aide les personnes handicapées à s’épanouir : Shots

Courtney Johnson, qui souffre d’autisme et de plusieurs maladies chroniques, vit relativement indépendamment. Ses grands-parents et amis l’ont aidée à accéder aux services sociaux. Pourtant, dit-elle, “penser à l’avenir est un peu terrifiant pour moi”.

Tristan Lane

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Courtney Johnson, qui souffre d’autisme et de plusieurs maladies chroniques, vit relativement indépendamment. Ses grands-parents et amis l’ont aidée à accéder aux services sociaux. Pourtant, dit-elle, “penser à l’avenir est un peu terrifiant pour moi”.

Tristan Lane

Penser à l’avenir rend Courtney Johnson nerveuse.

La blogueuse et étudiante de 25 ans souffre d’autisme et de plusieurs maladies chroniques, et avec le soutien de ses grands-parents et amis, qui l’aident à accéder à un réseau complexe de services sociaux, elle vit de manière relativement indépendante à Johnson City, Tennessee.

“Si quelque chose leur arrivait, je ne suis pas certaine de ce qui m’arriverait, surtout parce que j’ai du mal à naviguer dans des choses qui nécessitent plus de paperasserie”, dit-elle.

Johnson dit qu’elle n’a pas fait de plans qui garantiraient qu’elle recevrait le même niveau de soutien à l’avenir. Elle craint particulièrement d’être exploitée ou d’être physiquement blessée si sa famille et ses amis ne peuvent pas l’aider – des expériences qu’elle a vécues dans le passé.

“J’aime pouvoir savoir à quoi m’attendre, et penser à l’avenir est un peu terrifiant pour moi”, dit-elle.

La situation de Johnson n’est pas unique.

25% des adultes américains vivent avec un handicap

Les experts disent que de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale n’ont pas de plans à long terme pour le moment où les membres de la famille perdront la capacité de les aider à accéder aux services gouvernementaux ou de s’occuper d’eux directement.

Les familles, les chercheurs, les représentants du gouvernement et les défenseurs craignent que le manque de planification – combiné à un filet de sécurité sociale plein de trous – n’ait ouvert la voie à une crise dans laquelle les personnes handicapées ne peuvent plus vivre de manière autonome dans leurs communautés. Si cela se produit, ils pourraient se retrouver coincés dans des maisons de retraite ou établissements publics.

“Il y a juste un potentiel pour un énorme tribut humain sur les individus si nous ne résolvons pas ce problème”, dit Pierre BernsPDG de l’Arc des États-Unisune organisation nationale de défense des droits des personnes handicapées.

Environ 25 % des adultes aux États-Unis vivent avec un handicap, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Près de 75 % des Américains handicapés vivent avec un aidant familial, et environ 25 % de ces aidants ont 60 ans ou plus, selon le Centre sur les troubles du développement à l’Université du Kansas.

Tout plan de soins doit être « un document vivant, car les choses changent »

Mais seulement environ la moitié des familles qui s’occupent d’un être cher handicapé ont fait des plans pour l’avenir, et une partie encore plus petite a revu ces plans pour s’assurer qu’ils sont à jour, dit Meghan Burkprofesseur agrégé d’éducation spécialisée à l’Université de l’Illinois à Urbana-Champaign.

« S’y engager une fois, c’est bien, n’est-ce pas ? Mais on ne peut pas s’y engager qu’une seule fois », dit-elle. “C’est un document vivant, parce que les choses changent, les gens changent, les circonstances changent.”

Les recherches de Burke a découvert plusieurs obstacles à la planification de l’avenir : contraintes financières, réticence à avoir des conversations difficiles, difficulté à comprendre les services gouvernementaux. La création de plans pour les personnes handicapées est également un processus complexe, avec de nombreuses questions auxquelles les familles doivent répondre : Quels sont les besoins de santé de leurs proches ? Quelles activités apprécient-ils ? Quels sont leurs souhaits ? Où vivront-ils ?

Rob Stone est né avec une maladie qui restreint une grande partie de ses mouvements. Sa mère, Jeneva, dit que sa famille a été “déconcertée” par le processus de planification pour l’avenir. Ils veulent juste s’assurer que Rob aura son mot à dire sur l’endroit où il habite et les soins qu’il reçoit.

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Rob Stone est né avec une maladie qui restreint une grande partie de ses mouvements. Sa mère, Jeneva, dit que sa famille a été “déconcertée” par le processus de planification pour l’avenir. Ils veulent juste s’assurer que Rob aura son mot à dire sur l’endroit où il habite et les soins qu’il reçoit.

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Burke a une expérience de première main pour répondre à ces questions. Son jeune frère est atteint du syndrome de Down et elle s’attend à devenir son principal soignant à l’avenir – une situation qui, selon elle, est courante et étend le travail de la prestation de soins.

“Il s’agit d’une crise intergénérationnelle imminente”, a-t-elle déclaré. “C’est une crise pour les parents vieillissants, et c’est une crise pour leur progéniture adulte avec et sans handicap.”

Nicole Jorwićchef du plaidoyer et des campagnes pour Prendre soin d’une génération à l’autre, une organisation nationale de défense des aidants naturels, affirme que le réseau de programmes étatiques et fédéraux pour les personnes handicapées peut être “extrêmement compliqué” et plein de trous. Elle a été témoin de ces lacunes en aidant son frère, qui est autiste, à avoir accès aux services.

“Il est vraiment difficile pour les familles de planifier lorsqu’il n’y a pas de système sur lequel elles peuvent compter”, dit-elle.

Les partisans voient un sous-investissement chronique dans les services aux personnes handicapées de Medicaid

Medicaid paie pour que les gens reçoivent services à domicile et en milieu communautaire grâce à des programmes qui varient d’un État à l’autre. Mais Jorwic dit qu’il y a de longues listes d’attente. Les données collectées et analysées par KFF montrent que la file d’attente est composée de des centaines de milliers de personnes à travers le pays. Même lorsque les gens se qualifient, ajoute Jorwic, embaucher quelqu’un pour aider peut être difficile en raison de manque persistant de personnel.

Jorwic dit que plus d’argent fédéral pourrait raccourcir ces listes d’attente et augmenter les remboursements de Medicaid aux prestataires de soins de santé, ce qui pourrait aider au recrutement de la main-d’œuvre. Elle blâme le sous-investissement chronique dans les services aux personnes handicapées de Medicaid pour le manque de créneaux disponibles et la pénurie de travailleurs pour aider les personnes handicapées.

“Cela va coûter cher, mais c’est quatre décennies de financement qui auraient dû être faites”, dit-elle.

Le Congrès a récemment investi environ 12,7 milliards de dollars vers l’amélioration des programmes Medicaid de l’État pour les services à domicile et communautaires pour les personnes handicapées, mais cet argent ne sera disponible que jusqu’en mars 2025. La loi Build Back Better, qui est décédée au Congrès, aurait ajouté 150 milliards de dollarset le financement a été exclu de la loi sur la réduction de l’inflation, qui est entrée en vigueur cet été, au profit du déception des défenseurs.

La famille de Jeneva Stone à Bethesda, dans le Maryland, a été “déconcertée” par le processus de planification à long terme pour son fils de 25 ans, Rob. Il a besoin de soins complexes parce qu’il souffre de dystonie 16, une maladie musculaire rare qui lui rend presque impossible de bouger.

“Personne ne va simplement s’asseoir et me dire ce qui va arriver à mon fils”, dit-elle. « Tu sais, quelles sont ses options, vraiment ?

Un compte d’épargne spécial et un plan en place pour une “prise de décision assistée”

Stone dit que sa famille a fait de la planification, y compris la création d’une fiducie pour les besoins spéciaux pour aider à gérer les actifs de Rob et un Compte ABLEun type de compte d’épargne pour personnes handicapées. Ils travaillent également à donner une procuration médicale et financière au frère de Rob et à créer un dispositif d’aide à la décision pour que Rob s’assure qu’il a le dernier mot dans ses soins.

“Nous essayons de mettre cet échafaudage en place, principalement pour protéger la capacité de Rob à prendre ses propres décisions”, dit-elle.

Alison Barkoff est administrateur adjoint principal de l’Administration for Community Living, qui fait partie du département américain de la Santé et des Services sociaux. Son agence a récemment publié ce qu’elle a appelé une “première” plan nationalavec des centaines d’actions que les secteurs public et privé peuvent entreprendre pour soutenir les aidants naturels.

“Si nous ne réfléchissons pas et ne planifions pas vraiment, je crains que des personnes ne se retrouvent dans des institutions et d’autres types de milieux séparés qui pourraient et devraient pouvoir être pris en charge dans la communauté”, déclare Barkoff, qui note que ces résultats pourraient violer les droits civils des personnes handicapées.

Elle dit que son agence s’efforce de remédier aux pénuries dans le personnel de soins directs et dans l’offre de logements abordables et accessibles pour les personnes handicapées, ainsi que le manque de formation axée sur le handicap parmi les professionnels de la santé.

Evan Woody a besoin de soins 24 heures sur 24 depuis sa lésion cérébrale et vit avec ses parents à Dunwoody, en Géorgie. Son père, Philip, dit que sa famille a des projets en place pour l’avenir d’Evan, mais une question reste sans réponse : où Evan vit alors qu’il ne peut plus vivre avec ses parents ?

Philippe Woody

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Philippe Woody

Evan Woody a besoin de soins 24 heures sur 24 depuis sa lésion cérébrale et vit avec ses parents à Dunwoody, en Géorgie. Son père, Philip, dit que sa famille a des projets en place pour l’avenir d’Evan, mais une question reste sans réponse : où Evan vit alors qu’il ne peut plus vivre avec ses parents ?

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Mais se retrouver dans une maison de retraite ou une autre institution pourrait ne pas être le pire résultat pour certaines personnes, dit Berns, qui souligne que les personnes handicapées sont surreprésentés dans les prisons et les prisons.

Un guide étape par étape pour trouver le bon plan

l’organisation de Berns, l’Arche des offres un guide de planification étape par étape et a compilé un répertoire des défenseurs locaux, des avocats et des organisations de soutien pour aider les familles. Berns dit que s’assurer que les personnes handicapées ont accès aux services – et les moyens de les payer – n’est qu’une partie d’un bon plan.

“Il s’agit de liens sociaux”, déclare Berns. “Il s’agit d’emploi. Il s’agit de l’endroit où vous vivez. Il s’agit de vos soins de santé et de la prise de décisions dans votre vie.”

Philip Woody a le sentiment d’avoir bien préparé l’avenir de son fils. Evan, 23 ans, vit avec ses parents à Dunwoody, en Géorgie, et a besoin d’un soutien 24 heures sur 24 après une chute d’enfant qui a entraîné une lésion cérébrale importante. Ses parents assurent une grande partie de ses soins.

Woody dit que sa famille a économisé pendant des années pour assurer l’avenir de son fils, et Evan s’est récemment retiré d’une liste d’attente de Medicaid et reçoit de l’aide pour participer à un programme de jour pour adultes handicapés. Il a également une sœur aînée dans le Tennessee qui souhaite participer à ses soins.

Mais deux grandes questions taraudent Woody : Où vivra Evan quand il ne pourra plus vivre chez lui ? Et ce cadre sera-t-il celui où il pourra s’épanouir?

“En tant que parent, vous prendrez soin de votre enfant aussi longtemps que vous le pourrez”, déclare Woody. “Mais personne après votre décès ne les aimera ou ne prendra soin d’eux comme vous l’avez fait.”

KHN (Kaiser Health News) est un programme national et éditorialement indépendant de la Kaiser Family Foundation (KFF).