Comment un “village de la démence” néerlandais améliore la qualité de vie grâce à une conception intentionnelle


Les personnes atteintes de démence perdent leur capacité à participer activement aux conversations, aux activités quotidiennes et à leur propre entretien physique.

Ils sont sujets à des sautes d’humeur soudaines, à l’irritabilité, à la dépression et à l’anxiété.

Ils peuvent être frappés de délires et d’hallucinations sauvages.

Toutes ces choses peuvent être naturellement bouleversantes pour les amis et les familles. Il y a beaucoup de stigmatisation autour de cette situation.

Prendre soin d’un conjoint ou d’un parent atteint de démence peut être une expérience extrêmement isolante, bien que personne ne soit plus isolé que la personne qui subit directement un déclin cognitif grave.

Alors que beaucoup d’entre nous feraient n’importe quoi pour rester en dehors d’eux, la triste réalité est que les établissements de soins de la mémoire en résidence sont souvent la réalité ultime pour les personnes atteintes de démence extrême.

Au cours du premier été de la pandémie de COVID-19, les décès dans les foyers de soins attribués à la maladie d’Alzheimer et à la démence ont augmenté de plus de 20 %, en raison de facteurs tels que la pénurie chronique de personnel et l’interdiction des visiteurs extérieurs.

Comme l’a dit DeAnn Walters, directrice des affaires cliniques de la California Association of Health Facilities Politique:

Nous essayons de être un soutien, un travailleur social, un soignant, un ami et l’entretien ménager du résident. Cela met beaucoup de pression sur les soignants et le fonctionnement de l’établissement pour s’assurer que tout le monde a ce dont il a besoin. Avant la pandémie, nous ne pouvions même pas mettre des chaussettes sur les gens et vous les voyiez marcher pieds nus.

Ce n’est pas la vision qu’aucun d’entre nous choisirait pour les années d’or de nos parents, ou les nôtres.

Le Hogeweykun village planifié juste à l’extérieur d’Amsterdam, offre un avenir différent aux personnes atteintes de démence sévère.

L’épisode ci-dessus de Intentionnellement, La série de Vox sur l’intersection du design et de la technologie explore les innovations qui contribuent au bonheur et au bien-être des résidents de Hogeweyk.

Plutôt que de regrouper les résidents dans un seul cadre institutionnel, ils sont placés par groupes de six, chacun habitant une chambre privée et partageant les espaces communs comme bon lui semble.

Les espaces communs s’ouvrent sur des espaces extérieurs dont peuvent librement profiter tous les habitants de ce « quartier ». Pas besoin d’attendre qu’un membre du personnel accorde la permission ou termine une tâche.

Ceux qui souhaitent s’aventurer plus loin peuvent profiter de destinations quotidiennes agréables comme une épicerie, un restaurant, un salon de coiffure ou un théâtre.

Ces emplacements sont conçus conformément à certaines choses qui ont fait leurs preuves en milieu institutionnel – par exemple, éviter les carreaux de sol sombres, que certaines personnes atteintes de démence perçoivent comme des trous.

Mais d’autres éléments de conception reflètent le choix de privilégier la qualité de vie. Les mains courantes peuvent aider à prévenir les chutes, mais il en va de même déambulateurs et déambulateursque les habitants utilisent lors de leurs balades sur les places de la ville, les jardins et les équipements publics.

Les concepteurs pensent qu’offrir aux résidents un niveau élevé de liberté favorise non seulement l’activité physique, mais minimise les problèmes associés à la démence tels que l’agressivité, la confusion et l’errance.

Co-fondateurs Éloy van Hal et Jannette Spiering écrivent que les critiques de Hogeweyk le comparent à le spectacle de Trumanle film de 1998 dans lequel Jim CarreyLe personnage principal de se rend compte que sa vie saine dans une petite ville et chacune de ses interactions avec ses prétendus amis, voisins et proches ont été organisées pour une émission de télé-réalité à caméra cachée très appréciée.

Ils décrivent The Hogeweyk comme une scène pour « le monde de la réminiscence », dans laquelle des acteurs aident les résidents à vivre dans un monde fictif. De nombreux experts de la maladie d’Alzheimer ont cependant apprécié The Hogeweyk pour ce qu’il est vraiment : un environnement familier et sûr dans lequel les personnes atteintes de démence vivent tout en conservant autant que possible leur identité et leur autonomie. Ils vivent dans une communauté sociale avec de vraies rues et places, un vrai restaurant avec de vrais clients, un supermarché pour l’épicerie et un théâtre qui accueille de vrais spectacles. Il n’y a pas de faux arrêt de bus ou de bureau de poste, il n’y a pas de fausses façades et décors. L’employé du restaurant, l’homme à tout faire, le concierge, l’infirmière, le coiffeur, etc. Bref : tous ceux qui travaillent à The Hogeweyk mettent leurs compétences professionnelles au service des résidents et ne sont donc certainement pas des acteurs.

Les soins et le soutien professionnels se poursuivent 24 heures sur 24, mais occupent rarement le devant de la scène. La vie normale est prioritaire.

Un visiteur décrit une promenade à travers certains des espaces publics du Hogeweyk :

A l’ombre d’un des grands arbres, un couple marié contemple avec bonheur l’activité de la place du théâtre. Un homme âgé, accompagné d’une jeune femme, étudie attentivement le grand échiquier et déplace les pièces à tour de rôle. A la fontaine, un groupe de femmes discutent bruyamment sur des chaises de jardin colorées. L’histoire est clairement audible – il s’agit d’un souvenir d’une visite dans un parc à Paris qui avait les mêmes chaises. Les passants, petits et grands, saluent les femmes avec enthousiasme. Un peu plus loin, une femme parle à un homme en face d’elle. Elle fait des gestes sauvages. Au bout d’un moment, une autre femme se joint à la conversation. Les deux femmes franchissent alors la porte d’entrée ouverte du boulevard 15.

Le passage couvert sent les biscuits fraîchement sortis du four. Le parfum vient de De Bonte Hof. On entend des conversations amusantes qui s’arrêtent un instant lorsque le four bipe dans la cuisine décorée à l’ancienne. Un plateau de biscuits frais est retiré du four. Deux femmes, dont une en fauteuil roulant, entrent dans la salle, visiblement séduites par l’odeur. Ils goûtent les cookies.

Le supermarché de l’autre côté de la rue est très fréquenté. Des caddies chargés de produits d’épicerie sont poussés hors du magasin. Le cliquetis d’un caddie se dissipe au loin alors qu’il disparaît de la vue vers Grote Plein. Un homme pousse à contrecœur le chariot plein tandis que deux femmes le suivent bras dessus bras dessous. Le trio disparaît derrière la porte d’entrée de Grote Plein 5.


Le compte d’un membre du personnel de une matinée type dans l’une des maisons de Hogeweyk en révèle davantage sur les soins pratiques qui permettent aux résidents de continuer à profiter de leur maison soigneusement conçue et sur le mode de vie autonome qu’ils rendent possible :

Mr Hendricks se réveille sur le canapé. Il ouvre sa braguette. Je me lève d’un bond et l’escorte aux toilettes juste à temps. J’attrape un rouleau de médicaments pour lui dans le chariot à médicaments. Il se dirige maintenant vers sa chambre. Nous choisissons des vêtements ensemble et je les pose sur son lit. Il se lave au lavabo. Je regarde brièvement avant de partir. Quinze minutes plus tard, je passe la tête par la porte. Ce n’est pas comme ça que fonctionne le rasage électrique ! J’offre mon aide, mais M. Hendricks est clairement un peu irrité et grogne. Il sera un peu moins rasé aujourd’hui. Nous réessayerons après le petit-déjeuner…

Nous aidons Mme Stijnen à monter dans la chaise de douche avec le palan. Elle n’y est clairement pas habituée. Discuter de sa vaste collection Swarovski, exposée dans la vitrine en verre de sa chambre, s’avère être une excellente distraction. Elle parle fièrement de la dernière pièce qu’elle a acquise cette année. Passons à la douche. Les deux autres résidents dorment encore. Génial, cela me donne l’occasion de consacrer un peu plus de temps à Mme Stijnen aujourd’hui.

La sonnette retentit à nouveau et ma collègue, Yasmin, entre. C’est le visage familier sur lequel tout le monde peut compter. Toujours présent à 8h, 5 jours sur 7. Quel soulagement pour les résidents et leur famille. Elle aussi range son manteau et son sac dans le casier. La machine à laver est prête et Yasmin charge la sécheuse. La table de la salle à manger est alors dressée. Yasmin pose une nappe fleurie du placard sur la table. M. Hendricks donne un coup de main et, avec quelques conseils, met deux assiettes à leur place, mais s’éloigne ensuite vers le canapé et s’assied. Un petit-déjeuner hollandais composé de pain, de fromage, de charcuterie, de confiture, de café, de thé et de lait est servi. Yasmin prépare du porridge pour Mme Smit. Comme toujours, elle prend son petit-déjeuner au lit. Yasmin aide Mme Smit. Il est maintenant 08h45 et M. Hendricks et Mme Stijnen sont assis à la table à manger. Yasmin pousse les chaises et s’assoit. Ils discutent de la météo et Yasmin donne un coup de main en cas de besoin.

M. Hendricks est vraiment grincheux aujourd’hui et grogne actuellement contre Mme Jansen. Je me demande si nous oublions quelque chose?

En savoir plus sur le Hogeweyk, le premier village de la démence au monde ici.

Regardez une playlist d’épisodes de Vox By Design ici.

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Ayun Halliday est le primatologue en chef de l’East Village Inky zine et auteur, tout récemment, de Créatif, pas célèbre : le Manifeste de la petite pomme de terre. Suis-la @AyunHalliday.





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