Les aveugles reçoivent toujours des factures médicales qu’ils ne peuvent pas lire : Coups de feu

Lucy Greco (à gauche), spécialiste de l’accessibilité Web à l’Université de Californie à Berkeley, est aveugle. Elle lit la plupart de ses documents en ligne, mais emploie Liza Schlosser-Olroyd comme assistante pour trier son courrier papier tous les deux mois, pour s’assurer que Greco n’a pas manqué une facture ou une autre correspondance importante.

Shelby Knowles pour KHN

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Lucy Greco (à gauche), spécialiste de l’accessibilité Web à l’Université de Californie à Berkeley, est aveugle. Elle lit la plupart de ses documents en ligne, mais emploie Liza Schlosser-Olroyd comme assistante pour trier son courrier papier tous les deux mois, pour s’assurer que Greco n’a pas manqué une facture ou une autre correspondance importante.

Shelby Knowles pour KHN

Un homme sourd et aveugle du Missouri a déclaré qu’une facture médicale dont il ignorait l’existence avait été envoyée au recouvrement de créances, entraînant une augmentation de 11% de ses primes d’assurance habitation.

Dans un cas différent, en Californie, un assureur a suspendu la couverture d’une femme aveugle chaque année depuis 2010 après avoir envoyé à son domicile des formulaires imprimés de “vérification des prestations” qu’elle ne peut pas lire, a-t-elle déclaré. Les problèmes ont continué même après qu’elle ait fait appel à un avocat.

Et encore un autre assureur a continué à envoyer à une femme malvoyante de l’Indiana des factures qu’elle disait ne pas pouvoir lire, même après que sa plainte auprès du Bureau des droits civils de la santé et des services sociaux ait conduit à des mesures correctives.

Partout aux États-Unis, les assureurs maladie et les systèmes de soins de santé enfreignent les lois sur les droits des personnes handicapées en envoyant des factures et des avis médicaux inaccessibles, a révélé une enquête du KHN. La pratique entrave la capacité des Américains aveugles à savoir ce qu’ils doivent, créant ainsi une taxe pour personnes handicapées sur leur temps et leurs finances.

Les avis cruciaux sont souvent en petits caractères, impossibles à lire

Plus de 7 millions d’Américains 16 ans et plus ont un handicap visuel, selon la Fédération nationale des aveugles. Et avoir des informations médicales et des factures fournies de manière accessible est le droit de chacune de ces personnes, protégées par diverses lois, y compris l’Americans with Disabilities Act, l’Affordable Care Act et la Rehabilitation Act, ont déclaré des experts juridiques des droits des personnes handicapées.

Mais certains patients aveugles ont dit à KHN que les lettres qu’ils reçoivent peuvent être impossibles à lire. Certains sites Web contiennent un codage incompatible avec la technologie du lecteur d’écran, qui lit le texte à haute voix. Certains systèmes de soins de santé et assureurs ne parviennent pas à envoyer des documents en braille, que certaines personnes aveugles lisent au toucher. Et d’autres malvoyants peuvent lire en gros caractères, avec l’aide éventuelle de lunettes ou de loupes, mais les factures médicales en petits caractères qu’ils reçoivent sont indéchiffrables.

“Je leur dis que m’envoyer un courrier en petits caractères, c’est comme embaucher un mime pour communiquer avec moi depuis l’extérieur de ma fenêtre”, a déclaré Stuart Salvador à KHN via la messagerie instantanée Skype. L’homme de 37 ans vit dans le comté de Greene, dans le Missouri, et a expliqué qu’un cas de zona à l’âge de 28 ans ne lui avait laissé qu’une vision et une ouïe résiduelles. “Je peux dire qu’il y a quelque chose là-bas”, a déclaré Salvador, “mais je n’ai aucune idée de ce que je suis censé en tirer.”

Les factures sont parfois envoyées aux recouvrements avant que le patient ne sache qu’il y a un problème

Salvador a déclaré qu’il lui fallait jusqu’à six heures pour convertir efficacement une facture médicale imprimée en braille. Il a dit qu’il avait été envoyé à plusieurs reprises à des recouvrements par les systèmes hospitaliers CoxHealth et Mercy via leurs systèmes automatiques de renvoi de la dette médicale après que les prestataires de soins de santé lui aient envoyé des factures qu’il ne pouvait pas lire. En conséquence, a-t-il dit, son assureur habitation a augmenté sa prime annuelle de 11 %, ce qui lui a coûté 133,51 $ supplémentaires et des tracas importants.

Nancy Dixon, porte-parole de Mercy, a déclaré que le système de santé n’a pas pu trouver une facture pour Salvador qui a été envoyée aux collections dans ses dossiers au cours des 10 dernières années, et que sa politique est de faire des aménagements raisonnables pour tout patient qui les demande. CoxHealth n’a pas répondu aux demandes de commentaires.

Salvador a noté qu’il est difficile pour lui et d’autres patients malvoyants de se battre pour accéder à leurs informations de facturation. S’ils réalisent qu’un problème existe, lui et d’autres patients ont dit à KHN, la communication avec les systèmes médicaux et les assureurs peut être difficile. Souvent, ils peuvent même ne pas être conscients du problème jusqu’à ce qu’il soit trop tard. Et certains patients aveugles ne conservent pas de documents écrits qu’ils ne peuvent pas voir, ce qui pourrait autrement aider à une éventuelle contestation judiciaire lorsque les problèmes de facturation en retard s’aggravent.

L’avocat des droits des personnes handicapées, Albert Elia, qui est aveugle, a déclaré que les personnes aveugles aux prises avec des factures inaccessibles se retrouvent souvent avec deux options : espérer une action du gouvernement ou poursuivre des poursuites longues et coûteuses. La Fédération nationale des aveugles, ainsi que le Conseil américain des aveugles, ont poursuivi et a remporté des colonies publiques concernant les informations médicales inaccessibles.

Le cycle de l’inaccessibilité se répète – encore et encore

Meredith Weaver, avocate senior de Disability Rights Advocates, qui a aidé à surveiller la mise en œuvre d’une accessibilité pour les aveugles entente de règlement avec le géant de la santé Kaiser Permanente, a déclaré que ses clients demandent souvent que les documents soient envoyés en braille ou lisibles par des lecteurs d’écran en ligne. Ils reçoivent alors généralement un document qui leur convient avant que le cycle ne recommence.

“C’était comme un coup de taupe de faire continuellement ces demandes”, a déclaré Weaver.

Après l’expiration des termes de l’accord de règlement avec Kaiser Permanente en 2018, a déclaré Weaver, elle a commencé à entendre des clients qui se heurtaient à nouveau aux mêmes obstacles.

Le porte-parole de Kaiser Permanente, Marc Brown, a déclaré que le système de santé avait procédé à un examen de l’accessibilité après que KHN l’ait informé des commentaires de Weaver, et il a déclaré que la société n’avait trouvé “aucun défaut important dans la plate-forme, et nous ne connaissons aucun problème d’inaccessibilité” qui empêcherait quelqu’un de payer leur facture ou utiliser son site Web. (KHN n’est pas affilié à Kaiser Permanente.)

Les sites Web de nombreux grands assureurs-maladie posent des problèmes d’accessibilité. “C’est choquant pour la conscience”

KHN a trouvé plusieurs problèmes d’accessibilité sur les pages Web publiques d’Aetna, Anthem Blue Cross et UnitedHealthcare, les principaux assureurs que les clients malvoyants et aveugles ont signalés comme ayant des problèmes d’accessibilité. Les erreurs, que KHN a identifiées à l’aide d’un outil créé par WebAIMune organisation à but non lucratif d’accessibilité au Web, incluent un codage de page Web qui rendrait difficile pour un client aveugle utilisant la technologie de lecture d’écran d’acheter un plan de santé ou de trouver un médecin en réseau.

Après avoir pris connaissance des découvertes de KHN, Andrés J. Gallegos, président du Conseil national sur le handicapune agence fédérale indépendante qui conseille la Maison Blanche et le Congrès, a déclaré que le conseil devrait approfondir la question.

“C’est choquant pour la conscience”, a-t-il dit, notant que la loi prévoit clairement de telles protections d’accessibilité.

Les trois compagnies d’assurance ont déclaré travailler dur pour rendre leurs services accessibles et s’efforcer de résoudre les problèmes des membres.

«Nous sommes en 2022. Tout se fait par voie électronique, tout se fait en ligne», a déclaré Patrick Molloy, un aveugle de 29 ans du comté de Bucks, Penn. “Il ne devrait pas, en théorie, être très difficile de rendre les sites Web et les plateformes de facturation accessibles aux clients malvoyants. Mais c’est le monde dans lequel nous vivons.”

Faire appel à un avocat ne résout pas toujours le problème, a déclaré Lucy Gréco, spécialiste de l’accessibilité Web à l’Université de Californie à Berkeley. L’aveugle de 54 ans a demandé une aide juridique au début de 2020 pour empêcher Anthem Blue Cross d’envoyer par la poste ses avis imprimés qu’elle ne peut pas lire – ce qui a parfois entraîné l’expiration des prestations parce qu’elle ne pouvait pas lire la demande écrite de signature et de retour des documents. Elle reçoit maintenant certaines communications, mais pas toutes, par courrier électronique, ce qu’elle avait demandé, et via le portail en ligne de l’entreprise.

Greco paie à Schlosser-Olroyd 30 $ et une heure pour l’aider à trier les factures et les papiers personnels qui sont toujours livrés par la poste. Toutes les personnes aveugles ne peuvent pas se permettre une telle assistance, note Greco, et même cet investissement ne peut pas toujours résoudre le problème.

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Greco paie à Schlosser-Olroyd 30 $ et une heure pour l’aider à trier les factures et les papiers personnels qui sont toujours livrés par la poste. Toutes les personnes aveugles ne peuvent pas se permettre une telle assistance, note Greco, et même cet investissement ne peut pas toujours résoudre le problème.

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Greco emploie une assistante pour lui lire son courrier tous les deux mois, pour l’aider à combler les lacunes, mais elle a toujours manqué les avis d’assurance et les factures. Elle a récemment augmenté le salaire de l’aide à 30 dollars de l’heure, car Greco veut s’assurer qu’elle peut retenir une personne de confiance avec toutes ses informations personnelles. Mais tout le monde n’a pas les moyens d’embaucher un assistant.

“Cela vous fait vous sentir impuissant et vous fait sentir dépendant de personnes dont vous ne voudriez peut-être pas vous sentir dépendant”, a-t-elle déclaré.

“Ce n’est pas facile de faire appliquer ces lois”

Même lorsque des entités fédérales interviennent pour résoudre ces problèmes, les problèmes persistent. Kate Kelly, âgée de 61 ans à Greenwood, Ind., qui est malvoyante et souffre d’une perte auditive due à la sclérose en plaques, en avait tellement marre de recevoir plusieurs factures en texte de taille standard de son assureur, Aetna, qu’elle a déposé une plainte auprès du HHS Office for Civil Rights au début de 2020.

Mais après que le bureau soit parvenu à un accord avec Aetna pour cesser d’envoyer ses factures en texte de taille standard cet automne, a-t-elle déclaré, Aetna a rapidement recommencé à envoyer des documents en texte trop petit pour qu’elle puisse les lire. Kelly a poussé HHS à rouvrir son dossier. En juillet, selon les archives, le bureau l’a fermé en raison de ce qu’il a qualifié de manque de compétence, malgré son implication dans l’obtention de la résolution précédente.

Kelly a déclaré que ses factures en gros caractères étaient toujours retardées – une de mars venait d’arriver en août – et qu’elle devait désormais signer pour elles lorsqu’elles étaient livrées. Lorsqu’elle a essayé d’utiliser le portail en ligne, a-t-elle dit, son lecteur d’écran n’a pas pu lire certains chiffres et d’autres informations.

“C’est difficile de riposter, c’est difficile de participer au système”, a-t-elle déclaré. “Vous voyez pourquoi les compagnies d’assurance s’en tirent à bon compte, car il n’est pas facile de faire appliquer ces lois.”

Alex Kepnes, un porte-parole d’Aetna, a déclaré que les membres du personnel de l’entreprise avaient contacté Kelly après les questions de KHN et qu’ils “regrettent les inconvénients que cela lui a causés”. Kelly a dit qu’elle avait manqué l’appel d’Aetna, et bien qu’elle ait appelé le lendemain et essayé une fois de plus de joindre l’entreprise, elle n’avait pas encore reçu de réponse au 28 novembre. Elle a reçu un formulaire de plainte de l’entreprise – le texte était en petit imprimer qu’elle ne peut pas lire.

Pendant ce temps, a déclaré Kelly, sa société de services publics parvient à lui faire parvenir une facture en gros caractères tous les mois. Et elle le paie rapidement.

KHN (Kaiser Health News) est une salle de rédaction et un programme nationaux indépendants sur le plan éditorial KFF (Fondation de la famille Kaiser).