Rapport : Trop d’organes de donneurs sont perdus ou endommagés avant la greffe. : Coups

Instruments chirurgicaux utilisés lors d’une greffe de rein en 2016. L’agence qui supervise l’attribution des organes, le United Network for Organ Sharing, fait l’objet d’un examen minutieux après qu’un rapport a documenté la perte et le gaspillage d’organes donnés, souvent en raison de problèmes de transport des organes.

Molly Riley/AP

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Instruments chirurgicaux utilisés lors d’une greffe de rein en 2016. L’agence qui supervise l’attribution des organes, le United Network for Organ Sharing, fait l’objet d’un examen minutieux après qu’un rapport a documenté la perte et le gaspillage d’organes donnés, souvent en raison de problèmes de transport des organes.

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Au cours de la dernière décennie, la vie de Precious McCowan a tourné autour des greffes d’organes. C’est une candidate au doctorat qui étudie le comportement humain à Dallas et qui a déjà survécu à deux greffes de rein. Et au milieu de sa propre insuffisance rénale terminale, son fils de deux ans est décédé. Elle a choisi de faire don de ses organes dans l’espoir qu’ils sauveraient une vie.

Maintenant, ses reins sont à nouveau défaillants et elle risque d’avoir besoin d’une troisième greffe. Pendant ce temps, l’agence qui supervise les dons et les greffes est sous surveillance pour savoir combien d’organes vont être gaspillés au lieu d’aider des patients comme elle. L’agence, United Network for Organ Sharing, a reçu un coup de langue bipartite lors d’une récente audience du Congrès.

« Patients, nous ne regardons pas cela », a déclaré McCowan, faisant référence aux débats politiques. “Nous sommes comme ‘hé, j’ai besoin d’un rein pour moi. J’en ai besoin maintenant. J’en ai assez de la dialyse. J’ai l’impression que je suis sur le point de mourir.”

Le nombre de greffes de rein augmenté l’an dernier de 16 % dans le cadre d’une nouvelle politique mise en œuvre par l’UNOS qui donne la priorité aux patients les plus malades par rapport à ceux qui vivent plus près d’un centre de transplantation.

Pourtant, près de 100 000 patients attendent des reins et encore plus d’autres organes. À peu près 5 000 par an meurent sur la liste d’attente – même si des organes donnés en parfait état finissent à la poubelle. UN enquête de deux ans par la commission des finances du Sénat a révélé de nombreux incidents qui n’avaient pas été divulgués publiquement auparavant.

• Charleston, Caroline du Sud : En novembre 2018, un patient est décédé après avoir reçu un organe du mauvais groupe sanguin.
• Las Vegas : En juillet 2017, deux receveurs de rein ont contracté une infection rare. L’un est mort quelques jours plus tard.
• Kettering, Ohio : En juin 2020, un greffé a été informé qu’il avait accidentellement reçu un organe d’un donneur atteint d’un cancer et qu’il développerait probablement un cancer.

L’UNOS détient le contrat de gestion de la distribution d’organes depuis le début du système de transplantation du pays en 1984, et maintenant les sénateurs américains – démocrates et républicains – se demandent s’il est temps qu’une autre entité intervienne.

“Le système de transplantation d’organes dans son ensemble est devenu un gâchis dangereux”, a déclaré la sénatrice Elizabeth Warren (D-Massachusetts) lors de la conférence du 3 août. audience. “En ce moment, l’UNOS est 15 fois plus susceptible de perdre ou d’endommager un organe en transit qu’une compagnie aérienne de perdre ou d’endommager vos bagages. C’est un record assez terrible.”

Une technologie obsolète n’a aucun moyen de suivre les organes en transit

L’enquête met le blâme sur la technologie désuète. Le système informatique de l’UNOS peut tomber en panne pendant une heure ou plus à la fois, retardant les matchs lorsque chaque heure compte. Il n’y a pas non plus de moyen standard de suivre un organe, même si des entreprises comme Amazon peuvent localiser n’importe quel colis, n’importe où, n’importe quand.

“Je ne peux même pas obtenir un rein à 20 miles de mon centre de transplantation, l’UNOS pensant que c’était à Miami”, a déclaré Barry Friedman, directeur du centre de transplantation d’AdventHealth à Orlando. “C’était en fait à Orlando, à 20 miles de là.”

Au cours de la décennie entre 2010 et 2020, le rapport du Congrès a révélé que l’UNOS avait reçu 53 plaintes concernant le transport, y compris de nombreux vols manqués entraînant des greffes annulées et des organes jetés. Le rapport cite également un Enquête KHN 2020 qui a révélé de nombreux autres incidents – près de 170 problèmes de transport de 2014 à 2019. Même lorsque les organes arrivent, les chirurgiens transplanteurs affirment que le manque de suivi entraîne de plus longues périodes de “temps froid” – lorsque les organes sont en transit sans circulation sanguine — parce que souvent les chirurgiens transplanteurs ne peuvent mettre un patient sous anesthésie tant que l’organe n’est pas physiquement en main.

Un rein de donneur potentiel sur quatre, selon les dernières données UNOS, va maintenant à perdre. Et ce nombre a empiré à mesure que les organes voyagent plus loin pour atteindre les patients les plus malades dans le cadre de la nouvelle politique d’attribution.

Les livraisons d’organes arrivent endommagées ou “écrasées”

À l’Université d’Alabama-Birmingham, un rein est arrivé congelé solide et inutilisable en 2014, a déclaré le Dr Jayme Locke, qui dirige le programme de transplantation. En 2017, un colis a été “écrasé” avec des traces de pneus apparentes (bien que, remarquablement, l’orgue ait été récupéré). Et en une semaine en mai de cette année, Locke a déclaré que quatre reins avaient dû être jetés pour des erreurs évitables de transport et de manipulation.

“L’opacité à l’UNOS signifie que nous n’avons aucune idée de la fréquence à laquelle des erreurs fondamentales se produisent à travers le pays”, a-t-elle déclaré.

PDG de l’UNOS Brian Shepard a déjà annoncé qu’il démissionner fin septembre. Il défend l’organisation qu’il a dirigée pendant une décennie, soulignant le taux croissant de greffes.

La nouvelle politique d’attribution des reins, qui a été contestée en justice, est en partie responsable de cette augmentation du taux de transplantation. La politique a également contribué à des gains en capital, augmentant de 23 % les greffes de patients noirs. Les patients noirs, qui sont plus probable souffrent d’insuffisance rénale, ont eu de la difficulté à s’inscrire sur les listes de transplantation.

“Bien qu’il y ait des choses que nous pouvons améliorer – et nous le faisons tous les jours – je pense que c’est une organisation solide qui a bien servi les patients”, a déclaré Shepard.

Une autre rapport gouvernemental indépendant publié cette année a conclu que tout blâme devrait être partagé avec les centres hospitaliers de transplantation et les organisations locales qui se procurent des organes auprès de donneurs. Les trois entités travaillent ensemble mais ont tendance à se transformer en un peloton d’exécution triangulaire lorsque les gens commencent à se demander pourquoi tant de patients meurent encore en attendant des organes.

“[UNOS] n’est pas la seule source de problèmes d’efficacité dans le système », a déclaré Renée Landers, professeur de droit qui dirige la concentration biomédicale à l’Université de Suffolk. Elle faisait partie du comité qui a aidé à produire le rapport plus large. « Tout le monde avait du travail dont il avait besoin. faire.”

Les récents rapports de surveillance, ainsi que plusieurs batailles juridiques en cours sur les cartes de distribution d’organes révisées, ne sont que du bruit pour Precious McCowan de Dallas, alors qu’elle fait face à la perspective d’essayer de s’inscrire sur une autre liste d’attente. Elle a dit qu’elle était encouragée par l’augmentation du taux de transplantation, en particulier pour les patients noirs comme elle, mais craignait également de ne pas avoir autant de chance avec un troisième tour sur la liste d’attente.

“J’ai juste besoin d’un rein qui fonctionne pour moi”, a-t-elle déclaré. “Et j’en ai besoin maintenant.”

Cette histoire provient du partenariat de reportage sur la santé de NPR avec Radio publique de Nashville et KHN (Nouvelles de santé de Kaiser).